Een Rotterdams geluid

Vandaag was op het nieuws, dat in Rotterdam meer dodelijke slachtoffers vallen door verwarde personen, dan door terroristen. O ja, joh? Is dat in de rest van Nederland niet ook het geval? Zijn er dit jaar ook niet meer doden gevallen door keukentrapjes, kerstbomen en zelfs badsponzen dan door terrorisme? Of heb ik iets gemist en klopt mijn idee niet, dat er in Nederland überhaupt geen slachtoffers zijn gevallen door terrorisme? Dat het dus helemaal niet zo’n prestatie is van die arme verwarde personen, om deze twijfelachtige wedstrijd te winnen van de terroristen?

Het artikeltje stond ook op NU.nl, met daar dus de waarschijnlijk lekker bekkende kop “Politiechef Rotterdam noemt verwarde mensen ‘dodelijker dan terrorisme”. Als je de moeite neemt om het artikel helemaal te lezen en je let op de inhoud in plaats van de laten we zeggen gerichte toon van het artikel, dan kom je er achter dat er in Rotterdam zelfs een zorgmedewerker (!) rondloopt (of nu gelukkig vastzit), die meer mensen heeft vermoord dan alle verwarde en terroristische personen in de hele stad bij elkaar. Daarmee had je een hele andere krantenkop kunnen maken. 

Is het dan niet erg dat er verwarde personen loslopen, die vanuit hun aandoening mensen vermoorden, terwijl ze eigenlijk GGZ-zorg zouden moeten krijgen? Ja, natuurlijk is dat erg. Het lijkt me onderhand tijd dat we er achter komen dat de bezuinigingen op de GGZ zeer duurbetaald zijn. En dan doel ik niet alleen op de akelige verhalen zoals deze politiechef ze hier vertelt en zoals we ze in de krant lezen, maar vooral op de toename in zelfmoordcijfers, de wachtlijsten die overal veel te lang zijn en niet te vergeten de Jeugd-GGZ, die in sommige gemeenten zelfs op slot zit. Het is een regelrecht gevaar voor de volksgezondheid, wat heel veel mensen treft.  

Maar wat denkt deze politiechef nou helemaal? Dat hij die problemen aan kan pakken en bezuinigingen terugdraaien, door tegelijkertijd vooroordelen over personen met verward gedrag een beetje extra aan te dikken en maatschappelijke angst aan te wakkeren?  Zulke vooroordelen zijn enorm schadelijk voor iedereen die te maken heeft met een ernstige psychiatrische aandoening en die gewoon een beetje probeert om zijn of haar leven weer op te bouwen na een ‘botsing’ met de psychiatrie. Kom op: we probeerden net een beetje uit het donker te kruipen…

Wat zegt u? Denkt u niet dat het hier om vooroordelen gaat?

Dan wil ik even wat cijfers voorleggen die eigenlijk nooit in krantenkoppen terecht komen, maar wel waar zijn. Ze gaan over de relatieve vertegenwoordiging van bepaalde bevolkingsgroepen in de gevangenis (incl. TBS). Mensen met een psychiatrische aandoening zijn inderdaad oververtegenwoordigd: ze komen relatief 2x zo vaak in het gevang of TBS-kliniek. Mensen van allochtone afkomst zitten nog wat vaker vast dan dat. Niet schrikken, ik wil niet discrimineren. Ik trek me persoonlijk niet zoveel aan van dit rijtje cijfers, want het gaat sowieso maar over enkele procenten van de totale bevolking. En bovendien: Hoe zou ik dan nog moeten reageren op de laatste statistiek uit dit rijtje? Mannen zitten namelijk ongeveer 20x zo vaak gevangen als vrouwen. Bron: CBS

Advertenties

en un momento dado

 

Zojuist lees ik dat vandaag Johan Cruijff op 68-jarige leeftijd overleden is, de beste voetballer van de wereld in Nederlandse ogen. Toevallig (ik geloof er in) had ik net onderstaande blog geschreven, met een beroemde uitspraak van hem als titel. Cruijff was natuurlijk niet alleen beroemd door zijn voetbalkwaliteiten, maar ook door de eigen taal die hij heeft ontwikkeld, het Cruijffiaans. De Nederlandse uitdrukking ‘Op een gegeven moment’ heeft hij letterlijk in het Spaans vertaald en het schijnt dat het gezegde inmiddels op de Nederlandse manier in Spanje gebruikt wordt. ‘Op een gegeven moment’ moet iedereen er natuurlijk een punt achter zetten, maar ik ben wel geschokt, dat dat moment voor Johan Cruijff vandaag is aangebroken. Voor hem was ‘un momento dado’ dat zijn sterven aankondigde, waarschijnlijk al een tijdje terug. Voor zijn naasten is het nu ook nog enorm verdrietig. Sterkte aan hen.

Bij de schok van ‘un momento dado’ dacht ik zelf aan het moment waarop je te horen krijgt dat je een psychiatrische aandoening hebt. Sorry voor het vreemde bruggetje naar het onderwerp van mijn blog, maar wie weet dat nog, ‘en un momento dado’ op zijn Cruyffiaans, het moment waarop je je stempel opgeplakt kreeg? O nee, ik bedoel natuurlijk je diagnose. Of hoe je het maar wilt noemen, dan. Ik weet dat moment nog goed, het valt voor mij te karakteriseren als een ‘life-event’.

Het gebeurde nogal plotsklaps. Ik kon amper bijkomen van die eerste diagnose (depressie), want een week erna werd ik gedwongen opgenomen, in psychotische toestand ten gevolge van een manie. De gebeurtenissen die daarop volgden (opname, separatie) waren voor mij heftig, maar dat gold ook voor de uiteindelijke diagnose een week later: bipolaire stoornis, een EPA (ernstige psychiatrische aandoening). Je schrikt je lam. De psychiater liet me het beslismodel zien, een paar simpele kaders, lijntjes en woorden, waarmee die verschrikkelijke term EPA ineens over mij ging.

De schok van zo’n psychiatrisch stempel had voor mij ook te maken heeft met de (soms onbewuste) gedachte: “nou ben ik er nog erger aan toe dan ik dacht” of nog erger: “Ik ben echt minder waard als persoon, dan mijn naasten. Kijk maar naar dat stempel wat ik gekregen heb.”

Alle jaren daarvoor, ben je in deze maatschappij toch groot geworden met het idee dat met name vreemde, enge, vooral te mijden, mensen in de psychiatrie terecht komen. Oke, een depressie, dat kan de beste gebeuren, maar opname in een psychiatrisch ziekenhuis… In mijn ogen was dat voorbehouden aan een andere bevolkingsgroep, op zijn zachtst gezegd. Om dan een EPA in de schoenen geschoven te krijgen, was op zijn minst een …. Identiteitscrisis! Ik ben toch niet gek?

Natuurlijk was en ben ik niet gek. Die identiteitscrisis was nogal door vooroordelen ingegeven, want:

  • Waarom zou het krijgen van een stempel iets aan je karakter veranderen? Je wordt er niet minder lief, minder slim, minder aardig, minder geliefd (en als dat wel zo is, kan dat ook aan je omgeving liggen), minder mooi, minder betrouwbaar of minder empathisch van, dan je was voor het krijgen van het stempel.
  • Zelfs als de beschrijving in de DSM je vertelt dat je een aantal akelige eigenschappen bezit, zegt dat weinig over je zelf (dit besef ik nu, nu ik bijvoorbeeld een aantal zeer verschillende, maar heel sympathieke, ‘borderliners’ ken en ook een aantal bipolaire mensen die totaal niet op mij lijken)
  • Denken dat het stempel iets onaardigs zegt over “jouw eigen ikje”, doet je zelfbeeld geen goed en brengt je juist niet dichter bij jezelf (wat waarschijnlijk wel nodig is, gezien je psychische toestand)

De DSM-diagnose kan misschien iets zeggen over mijn klachten en over het verloop daarvan (ook niet altijd), maar ik leer er mezelf als persoon geen sikkepit beter mee kennen. De neiging bestaat om die kort-door-de-bocht-conclusie te trekken. Voor je het weet probeer je je hele hebben, houwen en handelen op te hangen aan je diagnose. Maar die diagnose is in eerste instantie vooral voor de psychiater, om te weten hoe die  je behandeling moet declareren bij de zorgverzekeraar. Snel daarna zal ook je arts je als persoon moeten leren kennen, en niet als patiënt-met-een-stempel, voor een succesvolle behandeling. En een belangrijk onderdeel van ‘succesvol’ is daarbij dat je je eigen ikje weer terug weet te vinden, wat soms nog moeilijker is dan de klachten aanpakken die je hebt volgens de DSM.

Ps: voor mijn lotgenoten: ik zie jullie en mezelf nu niet meer als een ‘andere bevolkingsgroep’. We hebben hoogstens wat andere ervaringen dan de rest van de wereld. De streep tussen ‘psychiatrisch’ en ‘normaal’ is uiteindelijk een artefact, een waan. We kunnen er over heen stappen (beide kanten op) en dat geldt voor iedereen.

 

Een vernieuwde introductie

Ik dacht eerst ik ga de introductie veranderen. Niet alleen ben ik twee jaar ouder dan toen ik begon met deze blog, ik ben ook twee jaar verder en tot mijn geluk kan ik zeggen: twee jaar verder in mijn herstel. Ik vind het toch wel leuk om te laten staan hoe ik er twee jaar geleden tegenaan keek. Hieronder dus een iets verder gevorderd verhaal en in de introductie zal ik mijn leeftijd aanpassen en mijn echte naam gaan gebruiken, Miranda. Tijd voor openheid, toch?

Dit is het verhaal van hoe ik ziek werd en hoe ik herstelde. Hoe mijn leven gelukkig weer (veel) belangrijker werd dan mijn ziekte.

jouw_herstel_proces

De diagnose ‘bipolair I’ kreeg ik 16 jaar geleden. Destijds was ik bezig met mijn promotie in de natuurkunde. Mijn contract liep ten einde, maar mijn proefschrift was nog lang niet klaar. Ik wilde ermee stoppen, maar dacht dat ik niets anders kon. Een doodlopend pad in mijn hoofd. Mijn concentratie was verdwenen, evenals mijn energie. De dokter verklaarde me overspannen. ‘Overspannen’ werd een paar maanden later bij een vervangend huisarts ‘depressief’. Van die diagnose schrok ik zo, dat ik mezelf gedurende een aantal nachten uit de depressie probeerde te ‘denken’. Dit lukte wonderwel (dat is cynisch bedoeld), want die slapeloze nachten leidden binnen een week tot een psychose.

Ik werd gedwongen opgenomen met een IBS (in bewaring stelling, een handtekening van de burgermeester). In de inrichting moest ik al snel in de separeercel. Zo ben je nog een getalenteerde jonge wetenschapper, zo zit je opgesloten in een kamertje van 3 bij 4, met je eigen angsten en voortrazende gedachtenstroom. Over die psychose en het verblijf in de separeer heb ik een aantal blogs geschreven (gesepareerd, psychose, opname, de-mini-psychose-quiz).

De opname duurde vijf maanden en ik wisselde van depressief naar manisch en weer terug naar depressief. Ik werd ingesteld op het medicijn lithium en daarmee bleef ik lange tijd stabiel. In tegenstelling tot veel van mijn lotgenoten, kreeg ik de kans om in mijn ‘oude’ leven terug te keren: Vriend, familie, vrienden en werkgever, vrijwel niemand liet me alleen. Dit was een wrange tegenstelling tot veel van mijn medepatienten, die in de kliniek vrijwel nooit bezoek kregen. In de eerste jaren na de opname vond ik daarom dat ik maar geluk had gehad bij een ongeluk, ik als ‘psychiatrisch patiënt’ en dan toch zoveel steun. Dat was een redelijk realistische blik, maar tamelijk onaardig richting mijzelf. Ik had namelijk niet iets heel ergs gedaan, ook niet tijdens mijn psychose (al was mijn omgeving natuurlijk wel erg geschrokken van de verandering in mijn persoon). Dat waar ik last van had, wordt ook wel zelfstigma genoemd, en dat versterkte, ondanks de therapie, het negatieve zelfbeeld wat er voorheen ook wel was.Hoewel ik van alles bereikt had, bleef ik in mijn eigen ogen immers de psychiatrisch patiënt’.

Ondanks dat, en met een psychiater en SPV-ster die geloofden in mijn kunnen, lukte het me om vier jaar na de opname alsnog mijn promotie af te ronden, een waar hoogtepunt (hoe-heeft-ze-dat-gedaan-dan?). In de vier jaren erna trouwde ik met mijn (nog steeds dezelfde) vriend, we kochten een huis en kregen twee mooie dochters. Ook ging ik eindelijk werk doen “waar-mijn-hart-wel-lag” en werd projectleider in de publieke gezondheidszorg. Het leek een lang-en-gelukkig-einde. Helaas stak de bipolaire stoornis wel weer eens per jaar zijn kop op. Wel kon ik steeds beter de episodes “voorzien” en indien toch nog nodig: er zonder al te veel kleerscheuren ‘doorheen komen’. Ik hoefde gelukkig niet te stoppen met werken.

Met een man, twee dochters, een baan en een huis, en min of meer stabiel, had ik niets meer te klagen zou je zeggen. Toch was ik nog steeds vaak somber, onzeker, piekerend en twijfelachtig, eigenlijk los van allerhande symptomen die bij de aandoening zouden moeten horen. Waar ik (inmiddels met een overschot aan psychiatrisch gedachtegoed, ben ik bang) een dysthyme stoornis vermoedde, zei mijn psychiater: “Nee hoor, dat zijn gewoon levensvragen waar ieder mens mee worstelt”.  Grrr, ook dat nog… Levensvragen… Hoe moest ik die nou oplossen? In feite was ik teveel op de almacht van de psychiatrie gaan vertrouwen, en daarmee veel te weinig op mijn eigen gevoel…

Zo begon geleidelijk mijn tweede zoektocht. Een zoektocht naar mijn eigen levenskracht. Gezien alles wat ik al voor elkaar gekregen, moest daar toch best veel van zijn, ergens, maar ik leek het niet in te kunnen zetten voor mijn eigen geluk. Dat besef kreeg ik steeds meer, waar ik eerst gedacht had dat ik te zwak was daarvoor. Gevolg van een maatschappelijke waan.

Herstellen doe je zelf, zeggen ze. Je hebt je eigen regie hard nodig en ik ben blij dat ik die toch terug heb weten te pakken. Herstellen is  niet alleen een ‘maatschappelijk’ proces, het (opnieuw) invullen van rollen, maar ook een heel persoonlijk proces. Wat verdacht veel overeenkomsten heeft met persoonlijke groei, trouwens. Ik heb in dat persoonlijke herstelproces veel gehad aan de cursus Werken met Eigen Ervaring, die ik gedaan heb bij ENIK recovery college. Terwijl je naar je eigen toekomst kijkt (wat zijn je wensen, hoe ga je daaraan werken?) moet je soms teruggrijpen naar je verleden: Wat is er met je gebeurd? Wat is je verhaal? In het contact met lotgenoten, die aan een half woord genoeg hebben en tegelijkertijd, veel meer dan anderen, woorden aan jouw ervaring kunnen geven, start de verwerking daarvan en kan je zelfvertrouwen weer groeien.

Als je een diagnose krijgt, leer je meteen dat je moet gaan accepteren dat je deze aandoening werkelijk hebt. Dat je medicatie moet nemen en je leven moet aanpassen. Dat je misschien wel een beperking moet accepteren. Op zich is dat goed advies. Ik ben blij dat ik m’n episodes ‘snap’. Naar aanleiding van mijn verhaal denk ik dat ik toch kan zeggen: Ga alsjeblieft niet te ver met dat accepteren…vooral niet meteen. Minder kan altijd. Je bent nog steeds meer mens dan diagnose, en je hebt meer gezonde onderdelen dan zieke. En zelfs als je veel te veel ziekte hebt, heb je nog een leven. Al heb je maar een strohalmpje, pak ‘m toch maar. Groei is echt mogelijk.

Veel profijt van mijn blog en reageer als je zin hebt, dat zou ik leuk vinden.

 

Raar woord eigenlijk: zelfstigma

artikel-zelfstigma-in-trouw-10-september-2014

Zelfstigma is maar een raar en naar woord.

Ten eerste is het een moeilijk woord. Tenzij je iets met psychiatrie van doen hebt, zul je het misschien niet eens kennen. Terwijl het fenomeen daarbuiten natuurlijk ook vaak voorkomt. Dat je denkt dat je gezellig moet zijn omdat je uit Brabant komt, of zo. Of een Fries die zich schaamt dat ie niet kan schaatsen.

Naast moeilijk is het woord zelfstigma erg lelijk. Dat komt denk ik door al die medeklinkers op rare plekken, zoveel achter elkaar. Vooral die g en die m…

Het belangrijkste wat er mis is met het woord: het dekt de lading niet. Het klinkt alsof je ZELF iets doet of denkt, waardoor je STIGMA, vooroordelen, voelt (ook als dat onnodig is, zo klinkt het in mijn oren). Technisch gezien kun je zeggen dat dat klopt. Maar zelfstigma is niet iets wat je zelf bedacht hebt. Het begint al meteen als je de diagnose krijgt. Je bent nu een psychiatrisch patiënt geworden en alles wat je daar altijd over gehoord hebt, wordt ineens op jou zelf van toepassing of … dat denk je.

Van mijn dochter hoor ik dat kinderen nog altijd graag schelden met ‘hij is gek’ of zelfs ‘je hebt een ziekte in je hoofd’.  Kinderen en ook volwassenen doen dit altijd al, het is misschien ook wel natuurlijk. Grappig is het ook, want  voor de schelders is het vaak een ver-van-mijn-bed-show. Behalve voor mijn dochter natuurlijk, want zij denkt bij die scheldwoorden aan mij (ik heb maar gezegd dat ik het niet erg vond, wat een beetje waar is). In ieder geval leer je op haar leeftijd (ze is 9) dus al dat mensen met ‘een ziekte in hun hoofd’ tot een vreemde en niet te benijden groep behoren.

Wat gebeurt er dan als je zelf zo’n stempel krijgt, medicijnen nodig hebt of zelfs een opname? Ook al gebruikt niemand het woordje ‘gek’, vertelt niemand je dat je hierdoor minder waard geworden bent (op de arbeidsmarkt, op de relatiemarkt) en is er maar een enkele vriend of vriendin die ineens wat afstandelijker doet: Je weet zelf donders goed, dat je nu bij ‘die andere groep’ hoort. Die groep waar ze om lachen en die zielig is. Tenminste, zo ging dat bij mij dus en zo sloop zelfstigma er vanaf het begin in.

Ik vermoed dat het alternatief, tegenovergestelde zo je wilt, van zelfstigma is, dat je probeert je onvrijwillige verhuizing naar die groep ‘psychiatrisch ziek’ te ontkennen. Je kunt daarbij boos worden op je behandelaars, medicijnen weigeren of anderszins de kont tegen de krib gooien. Er wordt dan ook al gauw gezegd dat je je aandoening moet ‘accepteren’. De vraag is natuurlijk wat je dan precies moet accepteren.

In eerste instantie heb ik van alles geaccepteerd. Ik snapte heel snel dat ik nu een ‘psychiatrische zieke’ was geworden. Ik was dan ook ongelooflijk dankbaar dat mijn partner en sociale omgeving niet van mij weg waren gelopen. Het was logisch geweest als ze dat wel gedaan hadden, vond ik. Hetzelfde gold voor mijn werkgever, die mij niet ontsloeg. Als iemand destijds een opmerking maakte over ‘psychisch ziek’, die ik tegenwoordig als ‘vooroordeel’ zou bestempelen, haastte ik me om uit te leggen, dat wat zij dachten, zeker niet voor mijzelf gold. Ik was een ‘goede’ patiënt.

Ik werkte hard om mijn leven weer op poten te krijgen (zie andere blogs). Tot ik merkte, dat de opmerkingen en vooroordelen bleven, hoe hard ik ook werkte. Ook de kijk op mijzelf, mijn zelfbeeld, veranderde eigenlijk niet en bleef nogal laag, ondanks al die fijne prestaties.

Op een dag zag ik wat ik had gedaan: ik had de wereld in 2-en gedeeld en mezelf aan de onderkant geplaatst. Hoe kan ik nu weer terug ‘normaal’ worden? Blijkbaar is dat geen optie. Maar ‘normaal’ en ‘psychisch ziek’, dat gaat gewoon over dezelfde mensen, toch? Het onderscheid wat ik had aangebracht is kunstmatig, een soort maatschappelijke waan, een veiligheidshek voor de mentaal niet-zieke mens. Het is onzin en het maakt ongelukkig om daar je identiteit aan op te hangen, wat ik wel lang gedaan heb (en wat ook niet zo vreemd is als je denkt aan dat schoolplein). Ik zie het nu helderder dan ooit en dat voelt ook beter dan ooit, maar….. nu valt me jammer genoeg des te meer op hoeveel mensen nog wel in die tweedeling geloven 😉 .

Ik weet niet of ik iets kan betekenen voor de mensen aan de bovenkant. Vaak zijn ze zich niet meer bewust van de lessen van het schoolplein en komen die pas bovendrijven als ze onverhoopt aan de onderkant belanden. Mocht je van jezelf vinden dat je daar beland bent: Het is een krachttoer, maar je kunt en mag je ontdoen van dit vreemde wereldbeeld. Aan je eigen groei werken is namelijk juist sterk. En op het schoolplein wordt wel meer onzin verkondigd.

Een gedachte over een fictieve streep

Ik werd dus ziek. Mijn focus was kwijt. Het ging duidelijk om iets psychisch. Dat had ik niet verwacht van mezelf. Ik zag mezelf als een sterk, positief en stabiel persoon.

Ik ging naar de dokter. Ze zei: je bent overspannen. Maar het ging van kwaad tot erger.2 maanden later werd ik gedwongen opgenomen. Ik was psychotisch.

Nu was ik een psychiatrisch patiënt.geworden. Eerlijk gezegd had ik er nooit zo bij stil gestaan, dat je als normaal mens psychiatrisch kon worden. Dat waren andere mensen in mijn ogen. Onbetrouwbaar, agressief en nog wel erger dan dat. Ja, jullie lezen toch zeker ook kranten!

Toch ging het na de opname telkens beter met me. Ik ging weer aan het werk. Ik ging trouwen, we kochten een huis en kregen kinderen.

Mijn familie en vrienden zeiden dan ook: we zien jou niet als psychiatrisch patiënt. Maar bij mij bleef er iets knagen.

Ik heb nl. nog steeds medicijnen. En een psychiater heb ik ook. Evenals een noodplan, wat soms zelfs nog nodig is. Zo makkelijk kom ik niet van het stempel af.

Op een zeker moment begon het me te dagen. Het onderscheid, die streep tussen normaal en psychiatrisch…. Die is kunstmatig. Die streep is een giftig waandenkbeeld. Die streep zit tussen mijn oren. En niet alleen tussen die van mij, ben ik bang. Maar die streep is onhandig. Irritant. Voor mij is ie onwerkbaar. Als ik vooruit wil komen, als ik wil groeien, moet die streep verdwijnen Om te beginnen uit mijn eigen hoofd

( Weet je wel hoe lastig dat is, want je omgeving wijst je er steeds op dat die streep echt is)

Soms lukt het toch, en dan voel ik me weer sterk, positief en stabiel op lithium

~~~~~~~~~~~~~~~~

Bovenstaande tekst is door mij geschreven en een aantal keer als monoloog uitgesproken in het stuk “Subjectief getekend”, wat gaat over stigma en zelfstigma, van de Firma Zorgbehang. Ik hoop dat het mensen, wel of niet of tijdelijk of ooit patiënt dat maakt niet uit, raakt.

Lieve Lotgenoten

In het afgelopen jaar ben ik veel lotgenoten tegengekomen. Andere psychiatrische patiënten die net als ik en meer of minder worstelen met hun ziekte en/of de rest van hun leven. Allereerst natuurlijk hier in deze blog. Linda stuurde me het volgende commentaar: “ik heb tranen in mijn ogen van trots op iemand die ik niet ken” vanwege m’n blog ‘promoveren op lithium’. Linda maakte hiermee niet alleen mijn dag: ze maakt ‘m nog regelmatig, als ik dit stukje weer teruglees. Ook de andere feedback op mijn blog is over het algemeen fijn om te lezen. Ik tref lieve lotgenoten, helemaal geen vervelende reaguurders.

Vroeger, toen ik net de diagnose had, werd ik niet altijd blij van lotgenoten. Ik ging bijvoorbeeld naar de patiëntenvereniging en hoorde vooral waar mensen last van hadden, over de verschillende manieren waarop hun leven in de soep liep, door hun eigen bipolaire stoornis of die van hun partner. In mijn ogen was het één grote klaagbaak. Laatst was ik er weer eens, bij dezelfde vereniging. Het ging over het hebben van een kinderwens. Er was informatie vanuit de psychiatrie, veel ruimte voor ervaringsdeskundigen, ruimte voor onzekerheid en ruimte voor humor en ook nog voor kritiek. Er lijkt wel een toekomst voor mensen met een bipolaire stoornis en, als het goed gaat, zelfs voor hun kinderen. Waarom verliep het gesprek nu heel anders dan vroeger? (wie het weet mag het zeggen). Maar er leek wel meer “licht aan het eind van de tunnel”. Ach, misschien komt het wel doordat mijn eigen blik veranderd is.

Afgelopen jaar heb ik ook een cursus gedaan met lotgenoten, genaamd: “Werken met eigen ervaring”. De titel zegt al veel, nietwaar? Het gaat erover hoe je je eigen herstelervaringen in kan zetten om anderen te helpen met hun herstel: het opbouwen van een fijn leven, inclusief een psychiatrische ziekte. Ik heb de cursus afgemaakt, dus vanaf nu wordt deze blog door een gediplomeerde geschreven :-).  Mijn collega-cursisten hadden niet perse een bipolaire stoornis, maar wel allemaal een flinke geschiedenis in de psychiatrie. En daar zie je dus niets van aan de buitenkant. Ik merkte dat ik, zelfs na zoveel jaar ervaring als psychiatrisch patiënt, toch nog vooroordelen opzij moest zetten over mijn lotgenoten. Heel hardnekkig, dat (zelf)stigma. Toen ik hen leerde kennen en mijn vooroordelen verdwenen, merkte ik dat ik heel veel aan ze had. Het is bijna onmogelijk om in mijn directe omgeving hetzelfde begrip en dezelfde herkenning te krijgen, hoe leuk, lief en empathisch mijn vrienden en familie ook zijn (trouwens: soms zijn ze dat ook helemaal niet 🙂  ).

Kortom: lotgenoten zijn lief! (en kunnen je verder helpen). Tot slot: er zijn ook allerhande leuke, creatieve dingen te doen met lotgenoten. Bijvoorbeeld op het festival Zinneprikkels (Nieuwegein) of bij theatergroep Firma Zorgbehang (Arnhem). Er is nog veel meer. Ff googlen!

Tips & Adviezen

De titel van deze blog suggereert dat ik tips & adviezen ga geven. Laat ik maar meteen vertellen dat dat niet mijn bedoeling is. Het gaat over de tips & adviezen die ik krijg over het omgaan met mijn stemmingen. Hier krijg ik soms een punthoofd van.

Natuurlijk is het  heel lief bedoeld allemaal. Het advies komt meestal van mensen die er daadwerkelijk in geïnteresseerd zijn hoe het met me gaat. Ze weten van mijn bipolaire stoornis en vragen naar mijn stemming. Er bestaat namelijk ook een groep mensen die het wel weten, maar die de vraag “Hoe gaat het nu met je?” angstvallig vermijden.
“Hoe gaat het nu met je?”. Net als de meeste mensen beantwoord ik die vraag met “goed” of “gaat wel”. En ook al is dat vaak maar een half waar of onwaar antwoord, toch is het fijn als je de ruimte voelt om die vraag volledig te beantwoorden. Dat ik bijvoorbeeld als antwoord kan geven dat ik richting een depressie dreig af te zakken, of dat ik nu weliswaar ‘lekker druk’ ben, maar helaas weer aan de antipsychotica moet vanwege een beginnende hypomanie.  Ik prijs me gelukkig dat ik vrienden heb, waarbij ik dat soort dingen gemakkelijk kan zeggen.

Van mij mag het daar bij blijven. Mijn ei is kwijt. Enige troostende woorden zijn misschien op zijn plek, zoals ‘joh, dat is alweer een tijd geleden, hopelijk gaat het snel weer over’. Maar vaak komen op dat moment de tips & adviezen uit de kast. ‘Nou, wat ik altijd doe als ik hyper ben…’, ’Goed op je slaap letten, he…?’, ‘Volgens mij zou je geholpen zijn met boeddhisme/NLP/mindfullness/vaker fietsen…’.
Ik weet dat het nergens op slaat, maar van zo’n advies ga ik dus denken dat ik iets niet goed doe of gedaan heb. Had ik die tips maar eerder opgevolgd, dan was ik nooit manisch, depressief of erger geworden. Op het moment dat ik me besef wat voor rare gedachtegang dat is, probeer ik in te brengen dat de tip in kwestie de situatie misschien wel (of niet) kan verzachten, maar dat mijn episodes er niet van zullen verdwijnen. Na een teleurgesteld “O”, neemt het gesprek zijn beloop. Ik blijf met een klein katertje zitten in plaats van de steun te voelen die ik graag wilde krijgen en die mijn vrienden ook ongetwijfeld wilden geven…

Waar komt dit nu vandaan?

Iedereen geeft en krijgt tips & adviezen (ook ik), misplaatst of goedgeplaatst, en iedereen herkent ook wel de irritatie die dit op kan wekken. Maar waarom adviezen geven bij een ernstige psychiatrische stoornis? Ik bedoel: iemand in een rolstoel geef je toch ook niet de tip om eens te gaan revalideren, of om zijn armspieren te trainen? Dat laat je aan deskundigen over en aan de patiënt zelf.

Wat dan wel?

Je hoopt natuurlijk op een fijn gesprek, waarbij je alleen maar liefde en begrip tegenkomt 😉 Een luisterend oor en een troostende schouder, zijn eigenlijk al heel fijn wat mij betreft. Oprecht geïnteresseerde vragen zijn helemaal de slagroom op de taart. Geïnteresseerd zijn is niet moeilijk bij goede vrienden en lieve naasten, maar het is best ingewikkeld om op een goede manier open vragen te stellen. Dat vind ik zelf ook, al is het wel wat ik het liefst zou willen (horen en kunnen). Voor je het weet boert er weer –oeps- een goede tip doorheen… en het mooie moment is bedorven. De steun die je wilde bieden is getransformeerd in een ‘advies’. Ach, wat is de oplossing? Laten we het in ieder geval vooral blijven proberen met z’n allen, vaak om onszelf lachen en ook vaak sorry zeggen.