Een bijzonder gesprek

Vorige week kwam ik terug van een verre vakantie. Ik zat in het vliegtuig van Sao Paulo naar Londen. Het was druk in het vliegtuig en ik zat ingeklemd tussen mijn broer, met wie ik op reis was geweest (weer een heel ander verhaal) en een vrolijke man van een jaar of 30 uit Engeland. De laatste begon meteen met een joviaal ‘Amsterdam! Oh yeah, I’ve been there!’

Ik raakte aan de praat met hem, James.  Zijn thuishaven was Porto Alegre, waar hij woonde met zijn (Braziliaanse) vrouw en dochtertje van 1. Hij was op weg naar zijn opa in Engeland, die erg ziek was geworden na de dood van zijn vrouw. Deze grootouders hadden voor hem lange tijd de rol van ‘ouder’ vervuld. Hij grapte nog dat hij al ‘ver-Braziliaanste’. Hij vond het een Braziliaanse gewoonte om meteen maar met je levensverhaal op de proppen te komen.  

Zo kwam het, dat hij na een uurtje vertelde dat er nog een reden was om terug naar Engeland te gaan. Hij wilde een ‘second opinion’. Twee weken ervoor had hij namelijk van een huisarts te horen gekregen dat hij waarschijnlijk een bipolaire stoornis had.

‘Oh’, zei ik, ‘I have that too’

Klinkt vreemd, maar deze wending was op dat moment niet eens zo raar. Het gesprek had al een draai gekregen richting wat is ‘gek’, wat is ‘normaal’, richting pillen (hij had slaappillen bij zich, die ikzelf dom genoeg in mijn grote bagage had laten zitten) en richting ‘life-events’, waarvan hij er de afgelopen jaren een stuk of wat achter de kiezen had.

De afgelopen dagen waren zijn gedachten dus ondanks al die drukte in zijn leven, minder bij opa, gezin, werk of thuisreis geweest, maar ze werden beheerst door dit oordeel van de huisarts, en door de resultaten van een internettest die zijn vrouw hem had laten maken. Die test liet zien dat hij voldeed aan allerlei manische symptomen. Ik moest beamen dat ik veel herkende uit die test… ‘Ik denk, meer dan anders, dat ik de wereld aan kan’, ‘ik heb weinig slaap nodig’, etc. Die symptomen waren er bij hem nog steeds.

Waar hebben we het niet over gehad? De schok die zo’n diagnose geeft, de twijfel aan jezelf, de symptomen waar jij en je omgeving last van hebben (en die er in mijn optiek meer toe doen dan de diagnose). Hoe graag we allebei willen dat onze kinderen hier niet onder gaan lijden. Waar komt het vandaan? Wat is er met je gebeurd? Vragen waar je niet in 1 nacht een antwoord op gaat krijgen (wat hij natuurlijk wel probeerde). Ook over medicijnen. Hij had lithium gekregen, maar wilde alweer stoppen, om te zien of hij weer rustiger zou worden door meer te sporten. Ik denk dat ik hem ervan overtuigd heb om een stopdatum in de (nabije) toekomst vast te stellen, in plaats van nu meteen… Hij gaat de documentaires van Stephen Fry bekijken. We hebben het er ook over gehad hoe belangrijk het is om (bij) jezelf te blijven in dit hele proces. Je bent vooral gewoon een leuke, ondernemende vent met Britse humor, James. Een vader, een echtgenoot, een vriend.

Gelukkig sliep hij tijdens de vlucht nog een aantal uur met behulp van de slaapmedicatie, iets wat mij helaas niet gelukt is.

Ik: ‘It’s good to be honest with yourself, but be compassionate, too… ‘

J: ‘Thank you. This conversation with you is already worth the price of the airline ticket’

Voor mij ook, James, een heel waardevol gesprek. Je komt er wel. Ik hoop zo dat alles goed uitpakt voor je.   

Advertenties

Is snel-snel opsluiten de oplossing?

Het was maar een klein berichtje. Het zal niet veel mensen opgevallen zijn. Mij wel natuurlijk. Minister Schippers heeft namelijk een nieuwe maatregel voorgesteld tegen zgn. ‘verwarde personen’. Als ‘preventieve maatregel’ mogen zij 3 dagen vastgehouden worden ter observatie, om te zien of ze behandeling nodig hebben. Tijdens deze observatieperiode mogen ze opgesloten worden of van gedwongen medicatie voorzien, indien nodig.

Deze maatregel is niet heel erg vernieuwend: er is momenteel al een wet die bepaalt dat mensen vastgehouden mogen worden als ze een gevaar vormen voor zichzelf of voor de omgeving. Het verschil is wel dat de bestaande wet een rol kent voor de juridische macht: de rechter bepaalt of de beslissing terecht is (en zal in deze over het algemeen het advies van de psychiater volgen). In de nu voorgestelde maatregel is onduidelijk wie de beslissing neemt (niet de rechter in ieder geval, zoals in de huidige wet) of wie bepaalt wat er precies onder ‘verward’ wordt verstaan.

Zelf ben ik 2x gesepareerd. De eerste keer was ik net opgenomen met een psychose. Ik probeerde een medepatiënt te omhelzen. Achteraf heb ik gelukkig begrepen dat hij het niet erg had gevonden. Ik begreep de opsluiting wel, want het is niet handig als iemand willekeurig mensen gaat omhelzen. Toch was het de meest angstige ervaring van mijn leven om zo een aantal dagen opgesloten te zijn. Niemand praatte met me. Niemand reageerde op mijn angstkreten en ik voelde me ten diepste aan de goden overgeleverd.

De tweede keer was ik niet psychotisch, alleen maar lastig. Een andere medepatiënte, mijn kamergenote, was heel boos op me, omdat mijn onrustige gedraai haar uit haar slaap hield. Zij zou een paar dagen later naar huis gaan. Tegenover de verpleging stond ik met mijn mond vol tanden, waarop besloten werd dat ik degene was die in een aparte kamer moest slapen. Achter slot en grendel wel te verstaan. Ik raakte in paniek na mijn eerdere ervaring en werd opnieuw naar de separeer gebracht en van veel medicatie voorzien, wat een gat in mijn geheugen sloeg van 3 dagen.

Opsluiting, gedwongen medicatie, dwang. Het helpt niet. Het zorgt voor wantrouwen, in de hulpverleners, in de medemens en in jezelf. Ik geloofde wel in de goede bedoelingen van mijn hulpverleners van toen, ondanks dat ze mij opsloten en voor mijn gevoel aan mijn lot overlieten. Ik zag wel in dat hun mogelijkheden beperkt waren, ondanks dat het mij trauma opleverde.

Ik vind die vlieger inmiddels, 15 jaar later, allang niet meer opgaan. Op verschillende locaties is er een mogelijkheid om een naaste te laten blijven. Er zijn plekken waar voortdurend een hulpverlener beschikbaar is voor degene die gesepareerd is. Op sommige plekken wordt al geexperimenteerd met ‘open dialogue’, een methode die in andere landen al laat zien dat separatie helemaal niet meer nodig is. Ontwikkeling van deze, veel mensvriendelijkere en daarmee uiteindelijk effectievere, behandelmethoden worden natuurlijk bemoeilijkt door de vele bezuinigingen in de GGZ.

Het is een stap terug in de tijd en in menswaardigheid om dan een maatregel in te voeren die leidt tot meer opsluiting en gedwongen medicatie. Een maatregel waarvan het nog maar zeer de vraag is dat die effectiever zal zijn dan de al bestaande, in het bestrijden van maatschappelijke problemen. Tussendoor worden mensen eventjes van hun (mensen)rechten ontdaan, zonder enige bescherming tegen willekeur. Ach, wat zijn die drie dagen nu op een mensenleven? Nou, er is een hoop kapot te maken in dat mensenleven met drie dagen dwang….

Hieronder kun je een petitie tekenen die in het geweer komt tegen deze maatregel. Teken alsjeblieft als je wilt dat ook in Nederland mensenrechten gerespecteerd worden:

https://petities.nl/petitions/tegen-de-time-out-maatregel-in-de-wet-verplichte-geestelijke-gezondheidszorg?locale=nl

 

 

en un momento dado

 

Zojuist lees ik dat vandaag Johan Cruijff op 68-jarige leeftijd overleden is, de beste voetballer van de wereld in Nederlandse ogen. Toevallig (ik geloof er in) had ik net onderstaande blog geschreven, met een beroemde uitspraak van hem als titel. Cruijff was natuurlijk niet alleen beroemd door zijn voetbalkwaliteiten, maar ook door de eigen taal die hij heeft ontwikkeld, het Cruijffiaans. De Nederlandse uitdrukking ‘Op een gegeven moment’ heeft hij letterlijk in het Spaans vertaald en het schijnt dat het gezegde inmiddels op de Nederlandse manier in Spanje gebruikt wordt. ‘Op een gegeven moment’ moet iedereen er natuurlijk een punt achter zetten, maar ik ben wel geschokt, dat dat moment voor Johan Cruijff vandaag is aangebroken. Voor hem was ‘un momento dado’ dat zijn sterven aankondigde, waarschijnlijk al een tijdje terug. Voor zijn naasten is het nu ook nog enorm verdrietig. Sterkte aan hen.

Bij de schok van ‘un momento dado’ dacht ik zelf aan het moment waarop je te horen krijgt dat je een psychiatrische aandoening hebt. Sorry voor het vreemde bruggetje naar het onderwerp van mijn blog, maar wie weet dat nog, ‘en un momento dado’ op zijn Cruyffiaans, het moment waarop je je stempel opgeplakt kreeg? O nee, ik bedoel natuurlijk je diagnose. Of hoe je het maar wilt noemen, dan. Ik weet dat moment nog goed, het valt voor mij te karakteriseren als een ‘life-event’.

Het gebeurde nogal plotsklaps. Ik kon amper bijkomen van die eerste diagnose (depressie), want een week erna werd ik gedwongen opgenomen, in psychotische toestand ten gevolge van een manie. De gebeurtenissen die daarop volgden (opname, separatie) waren voor mij heftig, maar dat gold ook voor de uiteindelijke diagnose een week later: bipolaire stoornis, een EPA (ernstige psychiatrische aandoening). Je schrikt je lam. De psychiater liet me het beslismodel zien, een paar simpele kaders, lijntjes en woorden, waarmee die verschrikkelijke term EPA ineens over mij ging.

De schok van zo’n psychiatrisch stempel had voor mij ook te maken heeft met de (soms onbewuste) gedachte: “nou ben ik er nog erger aan toe dan ik dacht” of nog erger: “Ik ben echt minder waard als persoon, dan mijn naasten. Kijk maar naar dat stempel wat ik gekregen heb.”

Alle jaren daarvoor, ben je in deze maatschappij toch groot geworden met het idee dat met name vreemde, enge, vooral te mijden, mensen in de psychiatrie terecht komen. Oke, een depressie, dat kan de beste gebeuren, maar opname in een psychiatrisch ziekenhuis… In mijn ogen was dat voorbehouden aan een andere bevolkingsgroep, op zijn zachtst gezegd. Om dan een EPA in de schoenen geschoven te krijgen, was op zijn minst een …. Identiteitscrisis! Ik ben toch niet gek?

Natuurlijk was en ben ik niet gek. Die identiteitscrisis was nogal door vooroordelen ingegeven, want:

  • Waarom zou het krijgen van een stempel iets aan je karakter veranderen? Je wordt er niet minder lief, minder slim, minder aardig, minder geliefd (en als dat wel zo is, kan dat ook aan je omgeving liggen), minder mooi, minder betrouwbaar of minder empathisch van, dan je was voor het krijgen van het stempel.
  • Zelfs als de beschrijving in de DSM je vertelt dat je een aantal akelige eigenschappen bezit, zegt dat weinig over je zelf (dit besef ik nu, nu ik bijvoorbeeld een aantal zeer verschillende, maar heel sympathieke, ‘borderliners’ ken en ook een aantal bipolaire mensen die totaal niet op mij lijken)
  • Denken dat het stempel iets onaardigs zegt over “jouw eigen ikje”, doet je zelfbeeld geen goed en brengt je juist niet dichter bij jezelf (wat waarschijnlijk wel nodig is, gezien je psychische toestand)

De DSM-diagnose kan misschien iets zeggen over mijn klachten en over het verloop daarvan (ook niet altijd), maar ik leer er mezelf als persoon geen sikkepit beter mee kennen. De neiging bestaat om die kort-door-de-bocht-conclusie te trekken. Voor je het weet probeer je je hele hebben, houwen en handelen op te hangen aan je diagnose. Maar die diagnose is in eerste instantie vooral voor de psychiater, om te weten hoe die  je behandeling moet declareren bij de zorgverzekeraar. Snel daarna zal ook je arts je als persoon moeten leren kennen, en niet als patiënt-met-een-stempel, voor een succesvolle behandeling. En een belangrijk onderdeel van ‘succesvol’ is daarbij dat je je eigen ikje weer terug weet te vinden, wat soms nog moeilijker is dan de klachten aanpakken die je hebt volgens de DSM.

Ps: voor mijn lotgenoten: ik zie jullie en mezelf nu niet meer als een ‘andere bevolkingsgroep’. We hebben hoogstens wat andere ervaringen dan de rest van de wereld. De streep tussen ‘psychiatrisch’ en ‘normaal’ is uiteindelijk een artefact, een waan. We kunnen er over heen stappen (beide kanten op) en dat geldt voor iedereen.

 

Een vernieuwde introductie

Ik dacht eerst ik ga de introductie veranderen. Niet alleen ben ik twee jaar ouder dan toen ik begon met deze blog, ik ben ook twee jaar verder en tot mijn geluk kan ik zeggen: twee jaar verder in mijn herstel. Ik vind het toch wel leuk om te laten staan hoe ik er twee jaar geleden tegenaan keek. Hieronder dus een iets verder gevorderd verhaal en in de introductie zal ik mijn leeftijd aanpassen en mijn echte naam gaan gebruiken, Miranda. Tijd voor openheid, toch?

Dit is het verhaal van hoe ik ziek werd en hoe ik herstelde. Hoe mijn leven gelukkig weer (veel) belangrijker werd dan mijn ziekte.

jouw_herstel_proces

De diagnose ‘bipolair I’ kreeg ik 16 jaar geleden. Destijds was ik bezig met mijn promotie in de natuurkunde. Mijn contract liep ten einde, maar mijn proefschrift was nog lang niet klaar. Ik wilde ermee stoppen, maar dacht dat ik niets anders kon. Een doodlopend pad in mijn hoofd. Mijn concentratie was verdwenen, evenals mijn energie. De dokter verklaarde me overspannen. ‘Overspannen’ werd een paar maanden later bij een vervangend huisarts ‘depressief’. Van die diagnose schrok ik zo, dat ik mezelf gedurende een aantal nachten uit de depressie probeerde te ‘denken’. Dit lukte wonderwel (dat is cynisch bedoeld), want die slapeloze nachten leidden binnen een week tot een psychose.

Ik werd gedwongen opgenomen met een IBS (in bewaring stelling, een handtekening van de burgermeester). In de inrichting moest ik al snel in de separeercel. Zo ben je nog een getalenteerde jonge wetenschapper, zo zit je opgesloten in een kamertje van 3 bij 4, met je eigen angsten en voortrazende gedachtenstroom. Over die psychose en het verblijf in de separeer heb ik een aantal blogs geschreven (gesepareerd, psychose, opname, de-mini-psychose-quiz).

De opname duurde vijf maanden en ik wisselde van depressief naar manisch en weer terug naar depressief. Ik werd ingesteld op het medicijn lithium en daarmee bleef ik lange tijd stabiel. In tegenstelling tot veel van mijn lotgenoten, kreeg ik de kans om in mijn ‘oude’ leven terug te keren: Vriend, familie, vrienden en werkgever, vrijwel niemand liet me alleen. Dit was een wrange tegenstelling tot veel van mijn medepatienten, die in de kliniek vrijwel nooit bezoek kregen. In de eerste jaren na de opname vond ik daarom dat ik maar geluk had gehad bij een ongeluk, ik als ‘psychiatrisch patiënt’ en dan toch zoveel steun. Dat was een redelijk realistische blik, maar tamelijk onaardig richting mijzelf. Ik had namelijk niet iets heel ergs gedaan, ook niet tijdens mijn psychose (al was mijn omgeving natuurlijk wel erg geschrokken van de verandering in mijn persoon). Dat waar ik last van had, wordt ook wel zelfstigma genoemd, en dat versterkte, ondanks de therapie, het negatieve zelfbeeld wat er voorheen ook wel was.Hoewel ik van alles bereikt had, bleef ik in mijn eigen ogen immers de psychiatrisch patiënt’.

Ondanks dat, en met een psychiater en SPV-ster die geloofden in mijn kunnen, lukte het me om vier jaar na de opname alsnog mijn promotie af te ronden, een waar hoogtepunt (hoe-heeft-ze-dat-gedaan-dan?). In de vier jaren erna trouwde ik met mijn (nog steeds dezelfde) vriend, we kochten een huis en kregen twee mooie dochters. Ook ging ik eindelijk werk doen “waar-mijn-hart-wel-lag” en werd projectleider in de publieke gezondheidszorg. Het leek een lang-en-gelukkig-einde. Helaas stak de bipolaire stoornis wel weer eens per jaar zijn kop op. Wel kon ik steeds beter de episodes “voorzien” en indien toch nog nodig: er zonder al te veel kleerscheuren ‘doorheen komen’. Ik hoefde gelukkig niet te stoppen met werken.

Met een man, twee dochters, een baan en een huis, en min of meer stabiel, had ik niets meer te klagen zou je zeggen. Toch was ik nog steeds vaak somber, onzeker, piekerend en twijfelachtig, eigenlijk los van allerhande symptomen die bij de aandoening zouden moeten horen. Waar ik (inmiddels met een overschot aan psychiatrisch gedachtegoed, ben ik bang) een dysthyme stoornis vermoedde, zei mijn psychiater: “Nee hoor, dat zijn gewoon levensvragen waar ieder mens mee worstelt”.  Grrr, ook dat nog… Levensvragen… Hoe moest ik die nou oplossen? In feite was ik teveel op de almacht van de psychiatrie gaan vertrouwen, en daarmee veel te weinig op mijn eigen gevoel…

Zo begon geleidelijk mijn tweede zoektocht. Een zoektocht naar mijn eigen levenskracht. Gezien alles wat ik al voor elkaar gekregen, moest daar toch best veel van zijn, ergens, maar ik leek het niet in te kunnen zetten voor mijn eigen geluk. Dat besef kreeg ik steeds meer, waar ik eerst gedacht had dat ik te zwak was daarvoor. Gevolg van een maatschappelijke waan.

Herstellen doe je zelf, zeggen ze. Je hebt je eigen regie hard nodig en ik ben blij dat ik die toch terug heb weten te pakken. Herstellen is  niet alleen een ‘maatschappelijk’ proces, het (opnieuw) invullen van rollen, maar ook een heel persoonlijk proces. Wat verdacht veel overeenkomsten heeft met persoonlijke groei, trouwens. Ik heb in dat persoonlijke herstelproces veel gehad aan de cursus Werken met Eigen Ervaring, die ik gedaan heb bij ENIK recovery college. Terwijl je naar je eigen toekomst kijkt (wat zijn je wensen, hoe ga je daaraan werken?) moet je soms teruggrijpen naar je verleden: Wat is er met je gebeurd? Wat is je verhaal? In het contact met lotgenoten, die aan een half woord genoeg hebben en tegelijkertijd, veel meer dan anderen, woorden aan jouw ervaring kunnen geven, start de verwerking daarvan en kan je zelfvertrouwen weer groeien.

Als je een diagnose krijgt, leer je meteen dat je moet gaan accepteren dat je deze aandoening werkelijk hebt. Dat je medicatie moet nemen en je leven moet aanpassen. Dat je misschien wel een beperking moet accepteren. Op zich is dat goed advies. Ik ben blij dat ik m’n episodes ‘snap’. Naar aanleiding van mijn verhaal denk ik dat ik toch kan zeggen: Ga alsjeblieft niet te ver met dat accepteren…vooral niet meteen. Minder kan altijd. Je bent nog steeds meer mens dan diagnose, en je hebt meer gezonde onderdelen dan zieke. En zelfs als je veel te veel ziekte hebt, heb je nog een leven. Al heb je maar een strohalmpje, pak ‘m toch maar. Groei is echt mogelijk.

Veel profijt van mijn blog en reageer als je zin hebt, dat zou ik leuk vinden.

 

Een gedachte over een fictieve streep

Ik werd dus ziek. Mijn focus was kwijt. Het ging duidelijk om iets psychisch. Dat had ik niet verwacht van mezelf. Ik zag mezelf als een sterk, positief en stabiel persoon.

Ik ging naar de dokter. Ze zei: je bent overspannen. Maar het ging van kwaad tot erger.2 maanden later werd ik gedwongen opgenomen. Ik was psychotisch.

Nu was ik een psychiatrisch patiënt.geworden. Eerlijk gezegd had ik er nooit zo bij stil gestaan, dat je als normaal mens psychiatrisch kon worden. Dat waren andere mensen in mijn ogen. Onbetrouwbaar, agressief en nog wel erger dan dat. Ja, jullie lezen toch zeker ook kranten!

Toch ging het na de opname telkens beter met me. Ik ging weer aan het werk. Ik ging trouwen, we kochten een huis en kregen kinderen.

Mijn familie en vrienden zeiden dan ook: we zien jou niet als psychiatrisch patiënt. Maar bij mij bleef er iets knagen.

Ik heb nl. nog steeds medicijnen. En een psychiater heb ik ook. Evenals een noodplan, wat soms zelfs nog nodig is. Zo makkelijk kom ik niet van het stempel af.

Op een zeker moment begon het me te dagen. Het onderscheid, die streep tussen normaal en psychiatrisch…. Die is kunstmatig. Die streep is een giftig waandenkbeeld. Die streep zit tussen mijn oren. En niet alleen tussen die van mij, ben ik bang. Maar die streep is onhandig. Irritant. Voor mij is ie onwerkbaar. Als ik vooruit wil komen, als ik wil groeien, moet die streep verdwijnen Om te beginnen uit mijn eigen hoofd

( Weet je wel hoe lastig dat is, want je omgeving wijst je er steeds op dat die streep echt is)

Soms lukt het toch, en dan voel ik me weer sterk, positief en stabiel op lithium

~~~~~~~~~~~~~~~~

Bovenstaande tekst is door mij geschreven en een aantal keer als monoloog uitgesproken in het stuk “Subjectief getekend”, wat gaat over stigma en zelfstigma, van de Firma Zorgbehang. Ik hoop dat het mensen, wel of niet of tijdelijk of ooit patiënt dat maakt niet uit, raakt.

Tips & Adviezen

De titel van deze blog suggereert dat ik tips & adviezen ga geven. Laat ik maar meteen vertellen dat dat niet mijn bedoeling is. Het gaat over de tips & adviezen die ik krijg over het omgaan met mijn stemmingen. Hier krijg ik soms een punthoofd van.

Natuurlijk is het  heel lief bedoeld allemaal. Het advies komt meestal van mensen die er daadwerkelijk in geïnteresseerd zijn hoe het met me gaat. Ze weten van mijn bipolaire stoornis en vragen naar mijn stemming. Er bestaat namelijk ook een groep mensen die het wel weten, maar die de vraag “Hoe gaat het nu met je?” angstvallig vermijden.
“Hoe gaat het nu met je?”. Net als de meeste mensen beantwoord ik die vraag met “goed” of “gaat wel”. En ook al is dat vaak maar een half waar of onwaar antwoord, toch is het fijn als je de ruimte voelt om die vraag volledig te beantwoorden. Dat ik bijvoorbeeld als antwoord kan geven dat ik richting een depressie dreig af te zakken, of dat ik nu weliswaar ‘lekker druk’ ben, maar helaas weer aan de antipsychotica moet vanwege een beginnende hypomanie.  Ik prijs me gelukkig dat ik vrienden heb, waarbij ik dat soort dingen gemakkelijk kan zeggen.

Van mij mag het daar bij blijven. Mijn ei is kwijt. Enige troostende woorden zijn misschien op zijn plek, zoals ‘joh, dat is alweer een tijd geleden, hopelijk gaat het snel weer over’. Maar vaak komen op dat moment de tips & adviezen uit de kast. ‘Nou, wat ik altijd doe als ik hyper ben…’, ’Goed op je slaap letten, he…?’, ‘Volgens mij zou je geholpen zijn met boeddhisme/NLP/mindfullness/vaker fietsen…’.
Ik weet dat het nergens op slaat, maar van zo’n advies ga ik dus denken dat ik iets niet goed doe of gedaan heb. Had ik die tips maar eerder opgevolgd, dan was ik nooit manisch, depressief of erger geworden. Op het moment dat ik me besef wat voor rare gedachtegang dat is, probeer ik in te brengen dat de tip in kwestie de situatie misschien wel (of niet) kan verzachten, maar dat mijn episodes er niet van zullen verdwijnen. Na een teleurgesteld “O”, neemt het gesprek zijn beloop. Ik blijf met een klein katertje zitten in plaats van de steun te voelen die ik graag wilde krijgen en die mijn vrienden ook ongetwijfeld wilden geven…

Waar komt dit nu vandaan?

Iedereen geeft en krijgt tips & adviezen (ook ik), misplaatst of goedgeplaatst, en iedereen herkent ook wel de irritatie die dit op kan wekken. Maar waarom adviezen geven bij een ernstige psychiatrische stoornis? Ik bedoel: iemand in een rolstoel geef je toch ook niet de tip om eens te gaan revalideren, of om zijn armspieren te trainen? Dat laat je aan deskundigen over en aan de patiënt zelf.

Wat dan wel?

Je hoopt natuurlijk op een fijn gesprek, waarbij je alleen maar liefde en begrip tegenkomt 😉 Een luisterend oor en een troostende schouder, zijn eigenlijk al heel fijn wat mij betreft. Oprecht geïnteresseerde vragen zijn helemaal de slagroom op de taart. Geïnteresseerd zijn is niet moeilijk bij goede vrienden en lieve naasten, maar het is best ingewikkeld om op een goede manier open vragen te stellen. Dat vind ik zelf ook, al is het wel wat ik het liefst zou willen (horen en kunnen). Voor je het weet boert er weer –oeps- een goede tip doorheen… en het mooie moment is bedorven. De steun die je wilde bieden is getransformeerd in een ‘advies’. Ach, wat is de oplossing? Laten we het in ieder geval vooral blijven proberen met z’n allen, vaak om onszelf lachen en ook vaak sorry zeggen.

Hoe open wil je zijn?

Moet je er wel of niet open over zijn als je een psychiatrische aandoening hebt? Wil je het tegen je familie,  vrienden, collega’s of buren kunnen vertellen? Schrijf je je opname-periode op je CV? Hoe ver wil je gaan in die openheid en wil je überhaupt die kant op gaan? Ik denk dat dat heel persoonlijke vragen zijn, waar iedereen zijn of haar eigen antwoord op moet vinden. Hier is mijn bijdrage.

Toen ik net de diagnose had, vertelde ik tegen jan en alleman wat me was overkomen. Ik hoefde me toch zeker nergens voor te schamen? En je moet je trauma ook een beetje kwijt, nietwaar? Uitgebreid kreeg iedereen te horen wat ik had meegemaakt in de opname. Met een beetje geluk wisten ze na een half uurtje ook dat ik enige tijd in de separeercel had doorgebracht, wat ik voor gekke dingen gedaan had voorafgaand aan mijn opname, toppunt van persoonlijke ontboezemingen, welke waansystemen ik gebouwd had tijdens mijn psychose. In die tijd werkte ik midden tussen de wetenschappers en ik heb eigenlijk nooit gemerkt dat ze mijn verhalen vervelend vonden, of angstaanjagend, of verschrikkelijk treurig. Wetenschappers zijn nieuwsgierige mensen en volgens mij heb ik ze in eerste instantie vooral vermaakt. Ik hoop het tenminste. Het kan natuurlijk ook dat ze te verschrikt of beleefd waren om weg te lopen uit het gesprek…

Inmiddels ben ik naar een ander werkveld verhuisd, nl. de zorg. Mensen in de zorg lijken meer empathisch. Het effect van bovenstaand verhaal is in ieder geval angstige blikken, en bezorgde collega’s. Dit staat overigens los van hoe monter ik er op dat moment bij sta en hoe vrolijk en afstandelijk ik het weet te vertellen. Bovendien is het verhaal door de jaren heen een stuk beknopter en milder geworden. Voor mijn collega’s blijft het toch een reden tot schrikken. Best logisch, misschien.

Er zijn een paar mogelijke gevolgen van het vertellen van HET VERHAAL:

  1. Het blijft bij de verschrikte en bezorgde reactie. Na een “meisje toch…”  of “Jeetje, sterkte ermee…” trekt men zich terug en wordt er nooit meer over gepraat. Over tot de orde van de dag.
  2. Het verhaal wordt herkend. Een vriendin, een zwager of een zus heeft dit ook. Dit komt vrij vaak voor. Over het algemeen zijn de bekenden in kwestie er slechter aan toe (geweest) dan ik. Ze zijn bijvoorbeeld jarenlang opgenomen geweest, of hebben nooit meer gewerkt sinds hun diagnose. Eén keer heb ik gehoord dat iemand’s oma er op prettige wijze 86 mee geworden was. Dat is toch fijn om te horen.
  3. Er zijn enkele mensen die naderhand nog af en toe een geïnteresseerde vraag stellen. Ik beschouw ze als pareltjes.  Onder mijn vriendinnen heb ik gelukkig een paar pareltjes. Ik wil ook zo’n pareltje zijn voor anderen.

Een nieuwe groep mensen aan wie ik het al dan niet vertel zijn mensen uit de buurt. Sinds mijn kinderen op school zitten, leer ik er daar steeds meer van kennen. Ik ben graag transparant, wil graag dat mensen mij beter kennen en ik wil graag mijn verhaal kwijt, dus als ik mensen een beetje vertrouw, vertel ik het. Dat is soms eng. De reacties zijn vergelijkbaar met hierboven. Soms verandert ook de relatie, al dan niet tijdelijk: Dan gaan we van gezellig babbelen terug naar alleen “hoi”-zeggen. Daar kan ik mee leven, al word ik er wel even verdrietig van. De positieve kant is, dat ik mede door deze openheid op het moment een paar buurvrouwen heb, waar ik mijn ei bij kwijt kan. Een heel ei, niet het halve ei.

Mijn persoonlijke conclusie: openheid is soms doodeng, afwijzing en stigma liggen op de loer. Toch is het mij meegevallen en heeft mijn openheid ervoor gezorgd dat ik me met sommige mensen juist meer verbonden voel. Wat betreft die ziekte op je CV zetten of in je sollicitatiegesprek noemen… dat gaat me weer net te ver, behalve als je als ervaringsdeskundige aan de slag wilt. Maar als je hier heel andere ervaringen mee hebt, hoor ik het graag!