Een vernieuwde introductie

Ik dacht eerst ik ga de introductie veranderen. Niet alleen ben ik twee jaar ouder dan toen ik begon met deze blog, ik ben ook twee jaar verder en tot mijn geluk kan ik zeggen: twee jaar verder in mijn herstel. Ik vind het toch wel leuk om te laten staan hoe ik er twee jaar geleden tegenaan keek. Hieronder dus een iets verder gevorderd verhaal en in de introductie zal ik mijn leeftijd aanpassen en mijn echte naam gaan gebruiken, Miranda. Tijd voor openheid, toch?

Dit is het verhaal van hoe ik ziek werd en hoe ik herstelde. Hoe mijn leven gelukkig weer (veel) belangrijker werd dan mijn ziekte.

jouw_herstel_proces

De diagnose ‘bipolair I’ kreeg ik 16 jaar geleden. Destijds was ik bezig met mijn promotie in de natuurkunde. Mijn contract liep ten einde, maar mijn proefschrift was nog lang niet klaar. Ik wilde ermee stoppen, maar dacht dat ik niets anders kon. Een doodlopend pad in mijn hoofd. Mijn concentratie was verdwenen, evenals mijn energie. De dokter verklaarde me overspannen. ‘Overspannen’ werd een paar maanden later bij een vervangend huisarts ‘depressief’. Van die diagnose schrok ik zo, dat ik mezelf gedurende een aantal nachten uit de depressie probeerde te ‘denken’. Dit lukte wonderwel (dat is cynisch bedoeld), want die slapeloze nachten leidden binnen een week tot een psychose.

Ik werd gedwongen opgenomen met een IBS (in bewaring stelling, een handtekening van de burgermeester). In de inrichting moest ik al snel in de separeercel. Zo ben je nog een getalenteerde jonge wetenschapper, zo zit je opgesloten in een kamertje van 3 bij 4, met je eigen angsten en voortrazende gedachtenstroom. Over die psychose en het verblijf in de separeer heb ik een aantal blogs geschreven (gesepareerd, psychose, opname, de-mini-psychose-quiz).

De opname duurde vijf maanden en ik wisselde van depressief naar manisch en weer terug naar depressief. Ik werd ingesteld op het medicijn lithium en daarmee bleef ik lange tijd stabiel. In tegenstelling tot veel van mijn lotgenoten, kreeg ik de kans om in mijn ‘oude’ leven terug te keren: Vriend, familie, vrienden en werkgever, vrijwel niemand liet me alleen. Dit was een wrange tegenstelling tot veel van mijn medepatienten, die in de kliniek vrijwel nooit bezoek kregen. In de eerste jaren na de opname vond ik daarom dat ik maar geluk had gehad bij een ongeluk, ik als ‘psychiatrisch patiënt’ en dan toch zoveel steun. Dat was een redelijk realistische blik, maar tamelijk onaardig richting mijzelf. Ik had namelijk niet iets heel ergs gedaan, ook niet tijdens mijn psychose (al was mijn omgeving natuurlijk wel erg geschrokken van de verandering in mijn persoon). Dat waar ik last van had, wordt ook wel zelfstigma genoemd, en dat versterkte, ondanks de therapie, het negatieve zelfbeeld wat er voorheen ook wel was.Hoewel ik van alles bereikt had, bleef ik in mijn eigen ogen immers de psychiatrisch patiënt’.

Ondanks dat, en met een psychiater en SPV-ster die geloofden in mijn kunnen, lukte het me om vier jaar na de opname alsnog mijn promotie af te ronden, een waar hoogtepunt (hoe-heeft-ze-dat-gedaan-dan?). In de vier jaren erna trouwde ik met mijn (nog steeds dezelfde) vriend, we kochten een huis en kregen twee mooie dochters. Ook ging ik eindelijk werk doen “waar-mijn-hart-wel-lag” en werd projectleider in de publieke gezondheidszorg. Het leek een lang-en-gelukkig-einde. Helaas stak de bipolaire stoornis wel weer eens per jaar zijn kop op. Wel kon ik steeds beter de episodes “voorzien” en indien toch nog nodig: er zonder al te veel kleerscheuren ‘doorheen komen’. Ik hoefde gelukkig niet te stoppen met werken.

Met een man, twee dochters, een baan en een huis, en min of meer stabiel, had ik niets meer te klagen zou je zeggen. Toch was ik nog steeds vaak somber, onzeker, piekerend en twijfelachtig, eigenlijk los van allerhande symptomen die bij de aandoening zouden moeten horen. Waar ik (inmiddels met een overschot aan psychiatrisch gedachtegoed, ben ik bang) een dysthyme stoornis vermoedde, zei mijn psychiater: “Nee hoor, dat zijn gewoon levensvragen waar ieder mens mee worstelt”.  Grrr, ook dat nog… Levensvragen… Hoe moest ik die nou oplossen? In feite was ik teveel op de almacht van de psychiatrie gaan vertrouwen, en daarmee veel te weinig op mijn eigen gevoel…

Zo begon geleidelijk mijn tweede zoektocht. Een zoektocht naar mijn eigen levenskracht. Gezien alles wat ik al voor elkaar gekregen, moest daar toch best veel van zijn, ergens, maar ik leek het niet in te kunnen zetten voor mijn eigen geluk. Dat besef kreeg ik steeds meer, waar ik eerst gedacht had dat ik te zwak was daarvoor. Gevolg van een maatschappelijke waan.

Herstellen doe je zelf, zeggen ze. Je hebt je eigen regie hard nodig en ik ben blij dat ik die toch terug heb weten te pakken. Herstellen is  niet alleen een ‘maatschappelijk’ proces, het (opnieuw) invullen van rollen, maar ook een heel persoonlijk proces. Wat verdacht veel overeenkomsten heeft met persoonlijke groei, trouwens. Ik heb in dat persoonlijke herstelproces veel gehad aan de cursus Werken met Eigen Ervaring, die ik gedaan heb bij ENIK recovery college. Terwijl je naar je eigen toekomst kijkt (wat zijn je wensen, hoe ga je daaraan werken?) moet je soms teruggrijpen naar je verleden: Wat is er met je gebeurd? Wat is je verhaal? In het contact met lotgenoten, die aan een half woord genoeg hebben en tegelijkertijd, veel meer dan anderen, woorden aan jouw ervaring kunnen geven, start de verwerking daarvan en kan je zelfvertrouwen weer groeien.

Als je een diagnose krijgt, leer je meteen dat je moet gaan accepteren dat je deze aandoening werkelijk hebt. Dat je medicatie moet nemen en je leven moet aanpassen. Dat je misschien wel een beperking moet accepteren. Op zich is dat goed advies. Ik ben blij dat ik m’n episodes ‘snap’. Naar aanleiding van mijn verhaal denk ik dat ik toch kan zeggen: Ga alsjeblieft niet te ver met dat accepteren…vooral niet meteen. Minder kan altijd. Je bent nog steeds meer mens dan diagnose, en je hebt meer gezonde onderdelen dan zieke. En zelfs als je veel te veel ziekte hebt, heb je nog een leven. Al heb je maar een strohalmpje, pak ‘m toch maar. Groei is echt mogelijk.

Veel profijt van mijn blog en reageer als je zin hebt, dat zou ik leuk vinden.

 

Advertenties

Alweer een nieuwe psychiater…

 

Dit stukje wilde ik “een nieuwe psychiater” noemen, maar ik zag ineens dat ik daar al een stukje over geschreven had: https://beetjebipolair.wordpress.com/2013/03/31/nieuwe-psychiater
Ik besef me dat het een beetje slordig staat, alweeer een nieuwe psychiater… Eet je ze op of zo? Toch valt het wel mee. Ik had mijn vorige psychiater alweer 2 jaar. Oke, niet zo heel lang. Maar ook niet erg kort. Dat was wel een hele leuke psych, die vorige. Ze was grappig en nuchter. Ze was ook behoorlijk van de “menselijke maat”. Daarmee bedoel ik dat ze gewoon leek te geloven wat ik zei over mijn gevoel en mijn wensen. Dat klinkt als iets heel normaals, maar toch vergeten veel mensen dat dat normaal is.

Maar goed. Positieve gevoelens dus over mijn vorige psychiater. Al had ik ook duidelijke argumenten om haar de rug toe te keren. Een ervan was dat ze erg slecht bereikbaar was en de voornaamste eis die ik heb voor een psychiater, naast de pillen die ze allemaal uit kunnen delen, is dat ze bereikbaar is bij echte nood. Waarmee ik eindelijk uitkom bij de titel van dit stukje: Ik heb een nieuwe psychiater!

En zo ging het tweede gesprek (het eerste gesprek was een heel gezellige intake):

P: “Hoe gaat het met u?”

M: “Ja, goed. Ik ben net naar de sauna geweest. Lekker relaxed”

P: “Naar aanleiding van ons vorige gesprek wilden we u in deze categorie patiënten indelen (ze wijst op een A4 een oranje vak aan, dat tussen een gele en een rode in staat), dat moet ook vanwege de zorgverzekeraar”

Snel gaat mijn blik langs de aanbevolen therapieën en interventies in het oranje…

M: “Voorlichting, psycho-educatie… Alles in dit rijtje heb ik al uitgebreid gehad” (Is ze nu helemaal raar? Ik leef al 15 jaar met deze ziekte en eerlijk gezegd gaat dat nog niet zo heel slecht. Ook het grootste en belangrijkste deel van mijn omgeving (mijn man, kinderen en ouders) is dat met me eens. Dat laatste vind ik wel essentieel.)

P: “Ja, u hoeft natuurlijk niet alles te doen, maar we willen u bij de SPV-er langs laten gaan, bijvoorbeeld om een signaleringsplan te maken. Dat is ook belangrijk voor ons om u te leren kennen” (heeft ze nu gemist dat ik al jaren een noodplan heb?)

P: “En we maken ons ook wat zorgen om die ene manie per jaar die u heeft. We zouden eens kunnen denken over een medicijnenwissel of een extra stemmingsstabilisator. En krijgt u niet veel bijwerkingen van die haldol die u moet nemen als u manisch wordt?”

M: “Ik hoef geen andere medicatie (heeft ze niet gehoord dat ik “goed” zei op haar eerste vraag hoe het met me ging?) en al helemaal geen extra”

P: “Waarom heeft u zulke bezwaren tegen meer of andere medicatie?”

(AAARGH… In het echt heb ik natuurlijk een beleefd antwoord gegeven. Maar wat ik eigenlijk had willen roepen was: Geef me wat meer REGIE en dan maar wat minder zorg, mevrouw!!! Alstublieft… die menselijke maat. Het gaat toch om MIJN kwaliteit van leven en niet om uw invloed daarop?)

O ja, het sauna-effect was wel een beetje weg na dit gesprek…

hypomaan, gaan met die banaan

Hypomaan

Op het moment ben ik een beetje hypomaan: aan de optimistische kant, zeg maar. Dat tikt wel lekker weg zo, achter die computer. Vanuit  mijn hart stroomt het zo naar mijn vingers… maar over een paar weken kan ik voor de zekerheid maar beter controleren of ik er nog steeds achtersta, voor ik het publiceer.

Hypomaan is voor buitenstaanders denk ik wel de moeilijkst te begrijpen fase. Ten eerste lijkt het nou niet echt op een heel erg zieke of lastige fase. Ik ben juist vrolijk. Ik klets lekker een eind weg. Werken gaat ook als een tierelier en ik verzin allerhande leuke activiteiten en uitjes voor de kids. Toch zit er ook aan al deze blijheid een grijs randje. Zo vergeet ik nogal eens kleine doch essentiële dingen, bijvoorbeeld het haren kammen van de kinderen. Daar klagen ze verder niet over, nee. En tegen de avond wordt mijn kletsen steeds dwangmatiger. De woorden komen sneller en in plaats van een normaal gesprek te voeren, produceer ik een eenzijdige argumentenstroom. Nu ik het zo opschrijf bedenk ik me dat dat best eens een goed tijdstip zou kunnen zijn om aan deze blog te werken, met name de stukjes waar wat meer “mening” in zit. Het is in ieder geval niet een heel goede tijd om te communiceren met man en kinderen. Ik zweer je dat zij alle drie tijdens mijn hypomane fase ’s avonds eerder moe zijn dan normaal. Mijn man denkt dit ook. Hij heeft geen hekel aan deze fase, het heeft ook wel voordelen, maar hij moet wel wat sterker op zijn grenzen letten. Rond mijn kinderen let ik erg op mezelf en ik vraag hen ook om het te zeggen als ik raar doe. Dit laatste doet met name de oudste vervolgens graag. Klopt mam, je hebt rare kleren aan en je bent ook veels te streng… hm.

Een stap te ver

Het voornaamste risico van hypomaan is voor mij dat het ge-upgrade kan worden naar manisch. Nou klinkt manisch nog steeds niet zo erg voor sommige mensen, maar dat is het wel. De realiteitszin die in de hypomane fase nog ongeveer gelijk was aan die van een normaal mens (ik ben in de stabiele fase wat pessimistischer en dus realistischer dan de gemiddelde mens), is in de manische fase sterk verminderd. Ik krijg bijvoorbeeld last van shopliefde, iets waar ik normaal gesproken geen last van heb. Ik ben wel een vrouw, maar ook wetenschapper, en niet zo heel visueel ingesteld. In de huidige hypomane fase ging ik vorige week naar de lokale kringloopwinkel, waar ik maar liefst 20,- euro heb uitgegeven aan dingen die ik niet nodig had, zoals knuffels voor de kinderen en 2e hands schoenen. In de manische fase zou ik bij wijze van naar de Bijenkorf kunnen gaan en meer uitgeven dan op mijn bankrekening staat.

Gelukkig is dit allemaal al heel lang niet gebeurd, omdat ik mijn manie en zelfs ook mijn hypomanie vakkundig om zeep poog te helpen met haldol. De naam van dit medicijn doet sommigen al rillen van angst, maar bij mij werkt het goed en ik heb weinig last van de bijwerkingen.

Want ik doe er nogal luchtig over, maar er zijn nog veel ergere verhalen over manisch zijn en dingen doen waar je later veel spijt van hebt. Als je je realiseert dat hypomanie daarvan het voorstadium kan zijn, dan word je er wel wat minder blij van. De aard van het beestje, de bipolaire stoornis, is echter dat je de mogelijke gevolgen soms vrij gemakkelijk wegwuift. Ik kan daarbij redelijk tot goed afgaan op mijzelf en mijn eigen ervaring, maar ook op mijn wederhelft. Aan zijn ongerustheid is meestal goed af te lezen hoeveel zorgen ik mijzelf moet maken. Echt, zo’n mannetje gun ik iedereen.  Maar anders kun je natuurlijk ook iemand anders vragen, je hulpmiddelen inschakelen (life chart bijvoorbeeld) of wat vaker de dokter bellen.  Tja, het klinkt soms simpel.

Crisissituatie

Wanneer is crisis echt crisis? Ongetwijfeld heeft iedere psychiater daar zo zijn of haar ideeën over. Andere patiënten hebben er vast ook hun ideeën over. Mijn idee van crisis is dit: Het is nacht, je kunt niet slapen, je lijf is hondsmoe, je gedachten racen heen en weer en je hoofd is warm. Je weet dat dit al de derde nacht op rij is dat je niet kunt slapen, je hebt last van psychotische randverschijnselen (dat wil bij mij zeggen dat ik niet in een psychose ben, maar wel dezelfde soort gedachten heb als in een psychose) en de slaapmedicatie werkt niet. Je weet absoluut niet wat je met jezelf aan moet.

Als je in het (psychiatrisch) ziekenhuis bent, hebben de nachtzusters hun hokje stevig op slot. Of de nachtbroeder is driftig patience aan het spelen op zijn laptop. Gepraat wordt er niet, dat is protocol. Je kunt meestal wel een temazepammetje krijgen, zo’n geel doorzichtig slaappilletje. Maar je weet nog van de vorige nacht, dat dat niet genoeg is. Wat kun je doen? Mijn redding was het nachtvolkje: mensen die overdag amper aanspreekbaar zijn, waarvan je dacht dat er niets zinnigs uit kon komen, zo psychotisch, blijken ’s nachts prima gesprekspartners te zijn. Ze kunnen troosten, grapjes maken, en zelfs een kopje warme melk voor je maken. Of tenminste vertellen waar je de melk en de magnetron kunt vinden.

Ook thuis kan je dit gebeuren, zo’n crisis. Er is dan niet altijd een opname nodig, maar dan mis je wel je nachtvolkje. Mijn man houdt er niet zo van om ’s nachts wakker gemaakt te worden, zoals de meeste mensen. Bovendien functioneert hij niet zo goed als nachtvolkje. Ik weet niet waarom. Hij is niet zo’n goede geruststeller. Ik bel daarom de huisartsenpost. Na uitleg aan de assistente (‘ik zit tegen een psychose aan, en ik heb al 2 oxazepam, een haldol en een temazepam genomen en kan nog niet slapen’) krijg je eigenlijk altijd wel contact met een arts. Met heldere en rustgevende stem adviseert zij je om nog maar een temazepam te nemen. “En dan maakt u nog een kopje warme melk, mevrouw, dat helpt namelijk echt, dat is geen fabeltje, en dan probeert u het slapen gewoon nog een keer”.  Huisartsen zijn ge-wel-dig in geruststellen.

Nieuwe psychiater

Image

Sinds kort heb ik een nieuwe psychiater.

Ik had vroeger een psychiater die gespecialiseerd was in bipolaire stoornis. Dat voelde wel veilig, zo’n specialist. Ik heb vertrouwen in de wetenschap en deze man had daar duidelijk kaas van gegeten. Bovendien was hij tegelijk met mij bezig met zijn promotie. Dat schepte meteen een band. Hij had er alle vertrouwen in, dat ik het promoveren ging redden, ondanks mijn ziekte. Hij kwam enorm wetenschappelijk over: serieus en ernstig, maar was ook erg vriendelijk. En kordaat, dat vind ik ook altijd belangrijk.

Aan de hand van deze psychiater was ik zo’n 8 jaar ‘stabiel op lithium’, de eerst aangewezen medicatie voor de bipolaire stoornis, ofwel manisch-depressiviteit. Hij begeleidde me bij de zwangerschap en geboorte van mijn kinderen. Sowieso een spannende tijd in je leven, maar helemaal als je bipolair bent. Dat is een ander verhaal. In ieder geval: ik heb hele goede herinneringen aan deze man.

Daarvoor had ik een korte tijd een andere psychiater. Ook zij was aardig en ze heeft me goed op gang geholpen met lithiumgebruik en psycho-educatie. Wat ze wel had, en wat volgens mij vaak voorkomt onder psychiaters en onder zorgverleners in het algemeen: ze was erg voorzichtig met mijn gezondheid. Zo voorzichtig, dat mijn eigen ikje (bestaande uit meer dan het labeltje ‘gezondheid’) wat uit haar beeld verdween. Bv. ik was enthousiast over een reis die ik wilde ondernemen naar de andere kant van de wereld. Haar eerste opmerking was: “Dat lijkt me niet verstandig ivm je slaapritme”. Het is wel menselijk om meteen ‘kan niet’ te roepen. Doe ik zelf ook vaak. Maar het werkt niet prettig. Het is trouwens een mooie reis geworden en ik heb goed op mezelf gelet.

Daarna ben ik een tijdje bij de huisarts onder controle geweest, omdat ik al lange tijd stabiel was. Bij de eerste naderende manie, waarbij ik om antipsychotica vroeg, schrok ze echter nogal en stuurde me zonder overleg door naar de crisisdienst… Ik was daar al eens geweest, voorafgaand aan mijn opname, en dat was geen pretje. Ik stond er dus niet om te springen om me daar nogmaals te laten onderzoeken. Maar het bleek niet verkeerd om nu in redelijk normale toestand bij ze op bezoek te gaan. Het was gezellig en ze was hooguit een beetje verbaasd, de verpleegkundige van de crisisdienst.

Op verzoek van de huisarts, die heel eerlijk aangaf dat ze bovenstaande paniek niet nog een keer wilde meemaken, ben ik op zoek gegaan naar een psychiater en ik heb haar gevonden.

Het is een vrouw van begin 50. Na 5 minuten zegt ze al: “ik ken jouw soort, jij wilt hier zo eens in het half jaar langskomen, he?”. En als ik vertel van mijn promotie zegt ze: “Uitsloverrrr….”.  Ze schijnt er een handje van te hebben om afspraken meer dan een uur uit te laten lopen. Daar ben ik minder van gecharmeerd, maar daarbuiten denk ik dat ik het wel goed kan vinden met haar.