Schuld en verantwoordelijkheid

Het is echt jouw schuld niet….

Het is je schuld niet als je toch weer depressief wordt, terwijl je zo hard je best had gedaan om op je ritme en je slaap te letten, om te doen wat goed voor je is. Het is jouw schuld niet, dat je gevoelens en gedachten weer donkere kelders induiken, tot je niets anders meer kunt dan blijven liggen onder je dekbed. Het is zeker jouw schuld niet, dat je hoofd op hol is geslagen en dat je psychotisch bent geworden, dat ze je op hebben gesloten. Het is jouw schuld niet, dat mensen er van geschrokken zijn, nu niet meer weten wat ze moeten zeggen en maar wegblijven. Het is jouw schuld niet.

Heb je er om gevraagd soms?

Heb je soms je best gedaan, om het slechtste te denken? Heb je gevraagd om die schommelingen in stemming die je leven en relaties ontregelen? Wilde je zo graag wanen ontwikkelen en heb je er speciaal je best op gedaan om anderen te laten schrikken? Ik ken niemand die deze vragen met ‘ja’ kan beantwoorden.

Toch voelen mensen zich vaak schuldig. Er is schaamte, alsof je er iets aan kan doen dat dit je overkomen is. Maar of het nu aan je genen ligt, je vroege ontwikkeling, je trauma’s: geen van die in de literatuur genoemde opties suggereert toch dat het jouw schuld is? Het is dus niet jouw schuld.

Is het je verantwoordelijkheid?

Het is een opgave om een min of meer fijn leven te leiden (en zo min mogelijk te lijden) met een bipolaire stoornis. Een “hell of a job” soms. Maar dit voelt voor mij als mijn verantwoordelijkheid. Want niemand zal mijn leven voor mij leiden/lijden. Dat kan ik alleen zelf doen. Je kunt niet iemand anders naar de wc sturen, ten slotte. Dus let ik goed op mijn rust en ritme, slik ik mijn pillen, probeer ik zo goed mogelijk episodes en psychoses te signaleren, ben ik lief voor mezelf als ik er toch in val, heb ik een noodplan, gebruik ik mijn WRAP, ben ik ook weer niet dagelijks bezig met m’n stemming want da’s doodvermoeiend en ziekmakend (noot: andere mensen doen dit weer juist wel en hebben daar baat bij). Ik ga aan de slag met m’n trauma’s, praat met lotgenoten, zorg zo goed mogelijk voor mezelf, ik doe dingen die ik zinvol vind, ik kom voor mezelf op en…  vraag hulp (wat soms echt wel lastig is want vindt maar eens de goeie hulp, die je echt helpt bij wat je echt nodig hebt)

En als ik iets doe waar een ander last van heeft….laten we het er over hebben.

Hey, ik doe wat ik kan….want ik heb er niet om gevraagd…. maar het is toch mijn leven en dus mijn verantwoordelijkheid

 

 

 

Advertenties

Een bijzonder gesprek

Vorige week kwam ik terug van een verre vakantie. Ik zat in het vliegtuig van Sao Paulo naar Londen. Het was druk in het vliegtuig en ik zat ingeklemd tussen mijn broer, met wie ik op reis was geweest (weer een heel ander verhaal) en een vrolijke man van een jaar of 30 uit Engeland. De laatste begon meteen met een joviaal ‘Amsterdam! Oh yeah, I’ve been there!’

Ik raakte aan de praat met hem, James.  Zijn thuishaven was Porto Alegre, waar hij woonde met zijn (Braziliaanse) vrouw en dochtertje van 1. Hij was op weg naar zijn opa in Engeland, die erg ziek was geworden na de dood van zijn vrouw. Deze grootouders hadden voor hem lange tijd de rol van ‘ouder’ vervuld. Hij grapte nog dat hij al ‘ver-Braziliaanste’. Hij vond het een Braziliaanse gewoonte om meteen maar met je levensverhaal op de proppen te komen.  

Zo kwam het, dat hij na een uurtje vertelde dat er nog een reden was om terug naar Engeland te gaan. Hij wilde een ‘second opinion’. Twee weken ervoor had hij namelijk van een huisarts te horen gekregen dat hij waarschijnlijk een bipolaire stoornis had.

‘Oh’, zei ik, ‘I have that too’

Klinkt vreemd, maar deze wending was op dat moment niet eens zo raar. Het gesprek had al een draai gekregen richting wat is ‘gek’, wat is ‘normaal’, richting pillen (hij had slaappillen bij zich, die ikzelf dom genoeg in mijn grote bagage had laten zitten) en richting ‘life-events’, waarvan hij er de afgelopen jaren een stuk of wat achter de kiezen had.

De afgelopen dagen waren zijn gedachten dus ondanks al die drukte in zijn leven, minder bij opa, gezin, werk of thuisreis geweest, maar ze werden beheerst door dit oordeel van de huisarts, en door de resultaten van een internettest die zijn vrouw hem had laten maken. Die test liet zien dat hij voldeed aan allerlei manische symptomen. Ik moest beamen dat ik veel herkende uit die test… ‘Ik denk, meer dan anders, dat ik de wereld aan kan’, ‘ik heb weinig slaap nodig’, etc. Die symptomen waren er bij hem nog steeds.

Waar hebben we het niet over gehad? De schok die zo’n diagnose geeft, de twijfel aan jezelf, de symptomen waar jij en je omgeving last van hebben (en die er in mijn optiek meer toe doen dan de diagnose). Hoe graag we allebei willen dat onze kinderen hier niet onder gaan lijden. Waar komt het vandaan? Wat is er met je gebeurd? Vragen waar je niet in 1 nacht een antwoord op gaat krijgen (wat hij natuurlijk wel probeerde). Ook over medicijnen. Hij had lithium gekregen, maar wilde alweer stoppen, om te zien of hij weer rustiger zou worden door meer te sporten. Ik denk dat ik hem ervan overtuigd heb om een stopdatum in de (nabije) toekomst vast te stellen, in plaats van nu meteen… Hij gaat de documentaires van Stephen Fry bekijken. We hebben het er ook over gehad hoe belangrijk het is om (bij) jezelf te blijven in dit hele proces. Je bent vooral gewoon een leuke, ondernemende vent met Britse humor, James. Een vader, een echtgenoot, een vriend.

Gelukkig sliep hij tijdens de vlucht nog een aantal uur met behulp van de slaapmedicatie, iets wat mij helaas niet gelukt is.

Ik: ‘It’s good to be honest with yourself, but be compassionate, too… ‘

J: ‘Thank you. This conversation with you is already worth the price of the airline ticket’

Voor mij ook, James, een heel waardevol gesprek. Je komt er wel. Ik hoop zo dat alles goed uitpakt voor je.   

en un momento dado

 

Zojuist lees ik dat vandaag Johan Cruijff op 68-jarige leeftijd overleden is, de beste voetballer van de wereld in Nederlandse ogen. Toevallig (ik geloof er in) had ik net onderstaande blog geschreven, met een beroemde uitspraak van hem als titel. Cruijff was natuurlijk niet alleen beroemd door zijn voetbalkwaliteiten, maar ook door de eigen taal die hij heeft ontwikkeld, het Cruijffiaans. De Nederlandse uitdrukking ‘Op een gegeven moment’ heeft hij letterlijk in het Spaans vertaald en het schijnt dat het gezegde inmiddels op de Nederlandse manier in Spanje gebruikt wordt. ‘Op een gegeven moment’ moet iedereen er natuurlijk een punt achter zetten, maar ik ben wel geschokt, dat dat moment voor Johan Cruijff vandaag is aangebroken. Voor hem was ‘un momento dado’ dat zijn sterven aankondigde, waarschijnlijk al een tijdje terug. Voor zijn naasten is het nu ook nog enorm verdrietig. Sterkte aan hen.

Bij de schok van ‘un momento dado’ dacht ik zelf aan het moment waarop je te horen krijgt dat je een psychiatrische aandoening hebt. Sorry voor het vreemde bruggetje naar het onderwerp van mijn blog, maar wie weet dat nog, ‘en un momento dado’ op zijn Cruyffiaans, het moment waarop je je stempel opgeplakt kreeg? O nee, ik bedoel natuurlijk je diagnose. Of hoe je het maar wilt noemen, dan. Ik weet dat moment nog goed, het valt voor mij te karakteriseren als een ‘life-event’.

Het gebeurde nogal plotsklaps. Ik kon amper bijkomen van die eerste diagnose (depressie), want een week erna werd ik gedwongen opgenomen, in psychotische toestand ten gevolge van een manie. De gebeurtenissen die daarop volgden (opname, separatie) waren voor mij heftig, maar dat gold ook voor de uiteindelijke diagnose een week later: bipolaire stoornis, een EPA (ernstige psychiatrische aandoening). Je schrikt je lam. De psychiater liet me het beslismodel zien, een paar simpele kaders, lijntjes en woorden, waarmee die verschrikkelijke term EPA ineens over mij ging.

De schok van zo’n psychiatrisch stempel had voor mij ook te maken heeft met de (soms onbewuste) gedachte: “nou ben ik er nog erger aan toe dan ik dacht” of nog erger: “Ik ben echt minder waard als persoon, dan mijn naasten. Kijk maar naar dat stempel wat ik gekregen heb.”

Alle jaren daarvoor, ben je in deze maatschappij toch groot geworden met het idee dat met name vreemde, enge, vooral te mijden, mensen in de psychiatrie terecht komen. Oke, een depressie, dat kan de beste gebeuren, maar opname in een psychiatrisch ziekenhuis… In mijn ogen was dat voorbehouden aan een andere bevolkingsgroep, op zijn zachtst gezegd. Om dan een EPA in de schoenen geschoven te krijgen, was op zijn minst een …. Identiteitscrisis! Ik ben toch niet gek?

Natuurlijk was en ben ik niet gek. Die identiteitscrisis was nogal door vooroordelen ingegeven, want:

  • Waarom zou het krijgen van een stempel iets aan je karakter veranderen? Je wordt er niet minder lief, minder slim, minder aardig, minder geliefd (en als dat wel zo is, kan dat ook aan je omgeving liggen), minder mooi, minder betrouwbaar of minder empathisch van, dan je was voor het krijgen van het stempel.
  • Zelfs als de beschrijving in de DSM je vertelt dat je een aantal akelige eigenschappen bezit, zegt dat weinig over je zelf (dit besef ik nu, nu ik bijvoorbeeld een aantal zeer verschillende, maar heel sympathieke, ‘borderliners’ ken en ook een aantal bipolaire mensen die totaal niet op mij lijken)
  • Denken dat het stempel iets onaardigs zegt over “jouw eigen ikje”, doet je zelfbeeld geen goed en brengt je juist niet dichter bij jezelf (wat waarschijnlijk wel nodig is, gezien je psychische toestand)

De DSM-diagnose kan misschien iets zeggen over mijn klachten en over het verloop daarvan (ook niet altijd), maar ik leer er mezelf als persoon geen sikkepit beter mee kennen. De neiging bestaat om die kort-door-de-bocht-conclusie te trekken. Voor je het weet probeer je je hele hebben, houwen en handelen op te hangen aan je diagnose. Maar die diagnose is in eerste instantie vooral voor de psychiater, om te weten hoe die  je behandeling moet declareren bij de zorgverzekeraar. Snel daarna zal ook je arts je als persoon moeten leren kennen, en niet als patiënt-met-een-stempel, voor een succesvolle behandeling. En een belangrijk onderdeel van ‘succesvol’ is daarbij dat je je eigen ikje weer terug weet te vinden, wat soms nog moeilijker is dan de klachten aanpakken die je hebt volgens de DSM.

Ps: voor mijn lotgenoten: ik zie jullie en mezelf nu niet meer als een ‘andere bevolkingsgroep’. We hebben hoogstens wat andere ervaringen dan de rest van de wereld. De streep tussen ‘psychiatrisch’ en ‘normaal’ is uiteindelijk een artefact, een waan. We kunnen er over heen stappen (beide kanten op) en dat geldt voor iedereen.

 

Een vernieuwde introductie

Ik dacht eerst ik ga de introductie veranderen. Niet alleen ben ik twee jaar ouder dan toen ik begon met deze blog, ik ben ook twee jaar verder en tot mijn geluk kan ik zeggen: twee jaar verder in mijn herstel. Ik vind het toch wel leuk om te laten staan hoe ik er twee jaar geleden tegenaan keek. Hieronder dus een iets verder gevorderd verhaal en in de introductie zal ik mijn leeftijd aanpassen en mijn echte naam gaan gebruiken, Miranda. Tijd voor openheid, toch?

Dit is het verhaal van hoe ik ziek werd en hoe ik herstelde. Hoe mijn leven gelukkig weer (veel) belangrijker werd dan mijn ziekte.

jouw_herstel_proces

De diagnose ‘bipolair I’ kreeg ik 16 jaar geleden. Destijds was ik bezig met mijn promotie in de natuurkunde. Mijn contract liep ten einde, maar mijn proefschrift was nog lang niet klaar. Ik wilde ermee stoppen, maar dacht dat ik niets anders kon. Een doodlopend pad in mijn hoofd. Mijn concentratie was verdwenen, evenals mijn energie. De dokter verklaarde me overspannen. ‘Overspannen’ werd een paar maanden later bij een vervangend huisarts ‘depressief’. Van die diagnose schrok ik zo, dat ik mezelf gedurende een aantal nachten uit de depressie probeerde te ‘denken’. Dit lukte wonderwel (dat is cynisch bedoeld), want die slapeloze nachten leidden binnen een week tot een psychose.

Ik werd gedwongen opgenomen met een IBS (in bewaring stelling, een handtekening van de burgermeester). In de inrichting moest ik al snel in de separeercel. Zo ben je nog een getalenteerde jonge wetenschapper, zo zit je opgesloten in een kamertje van 3 bij 4, met je eigen angsten en voortrazende gedachtenstroom. Over die psychose en het verblijf in de separeer heb ik een aantal blogs geschreven (gesepareerd, psychose, opname, de-mini-psychose-quiz).

De opname duurde vijf maanden en ik wisselde van depressief naar manisch en weer terug naar depressief. Ik werd ingesteld op het medicijn lithium en daarmee bleef ik lange tijd stabiel. In tegenstelling tot veel van mijn lotgenoten, kreeg ik de kans om in mijn ‘oude’ leven terug te keren: Vriend, familie, vrienden en werkgever, vrijwel niemand liet me alleen. Dit was een wrange tegenstelling tot veel van mijn medepatienten, die in de kliniek vrijwel nooit bezoek kregen. In de eerste jaren na de opname vond ik daarom dat ik maar geluk had gehad bij een ongeluk, ik als ‘psychiatrisch patiënt’ en dan toch zoveel steun. Dat was een redelijk realistische blik, maar tamelijk onaardig richting mijzelf. Ik had namelijk niet iets heel ergs gedaan, ook niet tijdens mijn psychose (al was mijn omgeving natuurlijk wel erg geschrokken van de verandering in mijn persoon). Dat waar ik last van had, wordt ook wel zelfstigma genoemd, en dat versterkte, ondanks de therapie, het negatieve zelfbeeld wat er voorheen ook wel was.Hoewel ik van alles bereikt had, bleef ik in mijn eigen ogen immers de psychiatrisch patiënt’.

Ondanks dat, en met een psychiater en SPV-ster die geloofden in mijn kunnen, lukte het me om vier jaar na de opname alsnog mijn promotie af te ronden, een waar hoogtepunt (hoe-heeft-ze-dat-gedaan-dan?). In de vier jaren erna trouwde ik met mijn (nog steeds dezelfde) vriend, we kochten een huis en kregen twee mooie dochters. Ook ging ik eindelijk werk doen “waar-mijn-hart-wel-lag” en werd projectleider in de publieke gezondheidszorg. Het leek een lang-en-gelukkig-einde. Helaas stak de bipolaire stoornis wel weer eens per jaar zijn kop op. Wel kon ik steeds beter de episodes “voorzien” en indien toch nog nodig: er zonder al te veel kleerscheuren ‘doorheen komen’. Ik hoefde gelukkig niet te stoppen met werken.

Met een man, twee dochters, een baan en een huis, en min of meer stabiel, had ik niets meer te klagen zou je zeggen. Toch was ik nog steeds vaak somber, onzeker, piekerend en twijfelachtig, eigenlijk los van allerhande symptomen die bij de aandoening zouden moeten horen. Waar ik (inmiddels met een overschot aan psychiatrisch gedachtegoed, ben ik bang) een dysthyme stoornis vermoedde, zei mijn psychiater: “Nee hoor, dat zijn gewoon levensvragen waar ieder mens mee worstelt”.  Grrr, ook dat nog… Levensvragen… Hoe moest ik die nou oplossen? In feite was ik teveel op de almacht van de psychiatrie gaan vertrouwen, en daarmee veel te weinig op mijn eigen gevoel…

Zo begon geleidelijk mijn tweede zoektocht. Een zoektocht naar mijn eigen levenskracht. Gezien alles wat ik al voor elkaar gekregen, moest daar toch best veel van zijn, ergens, maar ik leek het niet in te kunnen zetten voor mijn eigen geluk. Dat besef kreeg ik steeds meer, waar ik eerst gedacht had dat ik te zwak was daarvoor. Gevolg van een maatschappelijke waan.

Herstellen doe je zelf, zeggen ze. Je hebt je eigen regie hard nodig en ik ben blij dat ik die toch terug heb weten te pakken. Herstellen is  niet alleen een ‘maatschappelijk’ proces, het (opnieuw) invullen van rollen, maar ook een heel persoonlijk proces. Wat verdacht veel overeenkomsten heeft met persoonlijke groei, trouwens. Ik heb in dat persoonlijke herstelproces veel gehad aan de cursus Werken met Eigen Ervaring, die ik gedaan heb bij ENIK recovery college. Terwijl je naar je eigen toekomst kijkt (wat zijn je wensen, hoe ga je daaraan werken?) moet je soms teruggrijpen naar je verleden: Wat is er met je gebeurd? Wat is je verhaal? In het contact met lotgenoten, die aan een half woord genoeg hebben en tegelijkertijd, veel meer dan anderen, woorden aan jouw ervaring kunnen geven, start de verwerking daarvan en kan je zelfvertrouwen weer groeien.

Als je een diagnose krijgt, leer je meteen dat je moet gaan accepteren dat je deze aandoening werkelijk hebt. Dat je medicatie moet nemen en je leven moet aanpassen. Dat je misschien wel een beperking moet accepteren. Op zich is dat goed advies. Ik ben blij dat ik m’n episodes ‘snap’. Naar aanleiding van mijn verhaal denk ik dat ik toch kan zeggen: Ga alsjeblieft niet te ver met dat accepteren…vooral niet meteen. Minder kan altijd. Je bent nog steeds meer mens dan diagnose, en je hebt meer gezonde onderdelen dan zieke. En zelfs als je veel te veel ziekte hebt, heb je nog een leven. Al heb je maar een strohalmpje, pak ‘m toch maar. Groei is echt mogelijk.

Veel profijt van mijn blog en reageer als je zin hebt, dat zou ik leuk vinden.

 

Raar woord eigenlijk: zelfstigma

artikel-zelfstigma-in-trouw-10-september-2014

Zelfstigma is maar een raar en naar woord.

Ten eerste is het een moeilijk woord. Tenzij je iets met psychiatrie van doen hebt, zul je het misschien niet eens kennen. Terwijl het fenomeen daarbuiten natuurlijk ook vaak voorkomt. Dat je denkt dat je gezellig moet zijn omdat je uit Brabant komt, of zo. Of een Fries die zich schaamt dat ie niet kan schaatsen.

Naast moeilijk is het woord zelfstigma erg lelijk. Dat komt denk ik door al die medeklinkers op rare plekken, zoveel achter elkaar. Vooral die g en die m…

Het belangrijkste wat er mis is met het woord: het dekt de lading niet. Het klinkt alsof je ZELF iets doet of denkt, waardoor je STIGMA, vooroordelen, voelt (ook als dat onnodig is, zo klinkt het in mijn oren). Technisch gezien kun je zeggen dat dat klopt. Maar zelfstigma is niet iets wat je zelf bedacht hebt. Het begint al meteen als je de diagnose krijgt. Je bent nu een psychiatrisch patiënt geworden en alles wat je daar altijd over gehoord hebt, wordt ineens op jou zelf van toepassing of … dat denk je.

Van mijn dochter hoor ik dat kinderen nog altijd graag schelden met ‘hij is gek’ of zelfs ‘je hebt een ziekte in je hoofd’.  Kinderen en ook volwassenen doen dit altijd al, het is misschien ook wel natuurlijk. Grappig is het ook, want  voor de schelders is het vaak een ver-van-mijn-bed-show. Behalve voor mijn dochter natuurlijk, want zij denkt bij die scheldwoorden aan mij (ik heb maar gezegd dat ik het niet erg vond, wat een beetje waar is). In ieder geval leer je op haar leeftijd (ze is 9) dus al dat mensen met ‘een ziekte in hun hoofd’ tot een vreemde en niet te benijden groep behoren.

Wat gebeurt er dan als je zelf zo’n stempel krijgt, medicijnen nodig hebt of zelfs een opname? Ook al gebruikt niemand het woordje ‘gek’, vertelt niemand je dat je hierdoor minder waard geworden bent (op de arbeidsmarkt, op de relatiemarkt) en is er maar een enkele vriend of vriendin die ineens wat afstandelijker doet: Je weet zelf donders goed, dat je nu bij ‘die andere groep’ hoort. Die groep waar ze om lachen en die zielig is. Tenminste, zo ging dat bij mij dus en zo sloop zelfstigma er vanaf het begin in.

Ik vermoed dat het alternatief, tegenovergestelde zo je wilt, van zelfstigma is, dat je probeert je onvrijwillige verhuizing naar die groep ‘psychiatrisch ziek’ te ontkennen. Je kunt daarbij boos worden op je behandelaars, medicijnen weigeren of anderszins de kont tegen de krib gooien. Er wordt dan ook al gauw gezegd dat je je aandoening moet ‘accepteren’. De vraag is natuurlijk wat je dan precies moet accepteren.

In eerste instantie heb ik van alles geaccepteerd. Ik snapte heel snel dat ik nu een ‘psychiatrische zieke’ was geworden. Ik was dan ook ongelooflijk dankbaar dat mijn partner en sociale omgeving niet van mij weg waren gelopen. Het was logisch geweest als ze dat wel gedaan hadden, vond ik. Hetzelfde gold voor mijn werkgever, die mij niet ontsloeg. Als iemand destijds een opmerking maakte over ‘psychisch ziek’, die ik tegenwoordig als ‘vooroordeel’ zou bestempelen, haastte ik me om uit te leggen, dat wat zij dachten, zeker niet voor mijzelf gold. Ik was een ‘goede’ patiënt.

Ik werkte hard om mijn leven weer op poten te krijgen (zie andere blogs). Tot ik merkte, dat de opmerkingen en vooroordelen bleven, hoe hard ik ook werkte. Ook de kijk op mijzelf, mijn zelfbeeld, veranderde eigenlijk niet en bleef nogal laag, ondanks al die fijne prestaties.

Op een dag zag ik wat ik had gedaan: ik had de wereld in 2-en gedeeld en mezelf aan de onderkant geplaatst. Hoe kan ik nu weer terug ‘normaal’ worden? Blijkbaar is dat geen optie. Maar ‘normaal’ en ‘psychisch ziek’, dat gaat gewoon over dezelfde mensen, toch? Het onderscheid wat ik had aangebracht is kunstmatig, een soort maatschappelijke waan, een veiligheidshek voor de mentaal niet-zieke mens. Het is onzin en het maakt ongelukkig om daar je identiteit aan op te hangen, wat ik wel lang gedaan heb (en wat ook niet zo vreemd is als je denkt aan dat schoolplein). Ik zie het nu helderder dan ooit en dat voelt ook beter dan ooit, maar….. nu valt me jammer genoeg des te meer op hoeveel mensen nog wel in die tweedeling geloven 😉 .

Ik weet niet of ik iets kan betekenen voor de mensen aan de bovenkant. Vaak zijn ze zich niet meer bewust van de lessen van het schoolplein en komen die pas bovendrijven als ze onverhoopt aan de onderkant belanden. Mocht je van jezelf vinden dat je daar beland bent: Het is een krachttoer, maar je kunt en mag je ontdoen van dit vreemde wereldbeeld. Aan je eigen groei werken is namelijk juist sterk. En op het schoolplein wordt wel meer onzin verkondigd.

Hoe heeft ze dat gedaan, dan?

Hoe word je dr.ir. bipolair?

Er wordt mij wel eens gevraagd hoe dat nu gelukt is, dat promoveren in de natuurkunde na een psychose. Ik denk niet dat ik een exact (wetenschappelijk 😉 ) antwoord kan geven op die vraag, maar er zijn wel wat factoren die me zeker geholpen hebben, soms geluk, soms kunde.

Als disclaimer wil ik kwijt dat niemand van mij (met of zonder een psychose) een graad in de natuurkunde hoeft te gaan halen, tenzij je het graag wilt, natuurlijk. Maar je kunt best je wensen zoeken (ze kunnen aardig op de achtergrond raken na een botsing met de psychiatrie) en achterna gaan. Aan de andere kant kun je niet om je kwetsbaarheid heen. Daarom dit verhaal. Ik besef me dat het heel persoonlijk is, dus kijk maar of je er iets mee kunt.

  1. Een paar weken na mijn laatste separeerbezoek had ik de intense wens: “IK WIL MIJN LEVEN TERUG!”. Ondanks dat ik dat leven een maand daarvoor, toen ik depressief was, nog intensief vervloekt had, wilde ik het absoluut terug. Het leek me met terugwerkende kracht hemels vergeleken bij de opname-situatie waar ik in zat. Dit heeft hoop gegeven of wenskracht of wilskracht, of misschien alle drie. Het heeft voor de eerste jaren in ieder geval richting gegeven aan mijn herstel .
  2. De volgende psychiatrische interventies hebben me vooral geholpen: Lithiummedicatie, en ja, ook die haldol, en mijn noodplan. Hiermee heb ik een aantal psychosen en opnames weten te voorkomen, door op tijd antipsychotica te gaan slikken (veel lagere dosis, gelukkig geen robotverschijnselen). Zelfinzicht & ziekte-inzicht bleken dus erg handig en de min of meer stabiele toestand die er uit volgde, ook. Ik moet er bij vermelden dat ik hierdoor kon functioneren. Ik werd er nog niet blij van…
  3. Ik kon meteen weer aan het werk. De re-integratie duurde weliswaar behoorlijk lang, meer dan een jaar, toch zag mijn werkgever het nog zitten. Dat was echt zoveel beter dan wat ik om me heen hoor van lotgenoten.
  4. Mijn psychiater en SPV-er waren zeer gericht op stimuleren van de doelen die ik me gesteld had EN tegengaan van mijn zelfstigma (dat was behoorlijk wat in die tijd). Ze waren daarin dus aardig vooruitstrevend (dit verhaal speelt net na 2000).
  5. Best wel wat luistervermogen was er in mijn sociale omgeving, die over het algemeen betrokken was, en er was geen merkbaar stigma in de directe omgeving, zoals op het werk waar ik geen openlijke vooroordelen tegenkwam. Ik heb het niet over alle onwetendheid die ik te horen heb gekregen (bv. ‘wanneer word je gevaarlijk voor mij dan?’).
  6. Ik heb erg lang last gehad van Als psychiatrisch patiënt voelde ik me ondergeschikt aan de mensen in mijn omgeving. Dit gaf me vreemd genoeg ook een extra motivatie in mijn werk. Het klinkt raar, maar door dit zelfstigma wilde ik nog liever promoveren, zodat ik me daarna ‘goed genoeg’ zou voelen. Zoals je je misschien voor kunt stellen, was dat een doodlopend paadje.

‘Goed genoeg’ voelde ik me pas toen ik die zelfstigma-bril af wist te zetten en daarna zag ik pas echt wat ik kon. Persoonlijk contact met lotgenoten heeft me daar het meest bij geholpen. Het was goed om mensen tegen te komen, die dezelfde dingen hadden meegemaakt en gelijksoortige gevoelens daarbij hadden. Dit deed me beseffen dat het niet normaal is dat psychiatrische patiënten negatief naar zichzelf kijken. De waan zit ‘m juist in dat maatschappelijk stigma.

  1. Om in de lijn van schizofreniebestaatniet.nl te blijven: Ik denk wel dat mijn diagnose geholpen heeft. Met een bipolaire stoornis kun je je nog optrekken aan diverse beroemdheden en andere succesverhalen. Een diagnose schizofrenie had misschien iets teveel bijgedragen aan mijn zelfstigma en de hoop die ik voelde (onder punt 1) voortijdig de kop ingedrukt.

Ps. Als je goed leest, zie je dat punt 1 t/m 7 mij weliswaar die promotie gebracht hebben, maar voor echt herstel , balans in mijn leven en tevredenheid, was er nog wat meer nodig. Ten tijde van mijn promotie-traject vertrouwde ik erg op de adviezen van anderen, wat me -eerlijk is eerlijk- een heel eind gebracht heeft. Maar punt 8, eigen regie, bleek toch de sleutel. Want iemand anders (ik dus ook alleen voor mezelf) kan je niet vertellen hoe je een prettige dag kunt hebben, of een prettig leven. Klinkt simpel, maar ik had het wel wat eerder uit willen vinden.

Lieve Lotgenoten

In het afgelopen jaar ben ik veel lotgenoten tegengekomen. Andere psychiatrische patiënten die net als ik en meer of minder worstelen met hun ziekte en/of de rest van hun leven. Allereerst natuurlijk hier in deze blog. Linda stuurde me het volgende commentaar: “ik heb tranen in mijn ogen van trots op iemand die ik niet ken” vanwege m’n blog ‘promoveren op lithium’. Linda maakte hiermee niet alleen mijn dag: ze maakt ‘m nog regelmatig, als ik dit stukje weer teruglees. Ook de andere feedback op mijn blog is over het algemeen fijn om te lezen. Ik tref lieve lotgenoten, helemaal geen vervelende reaguurders.

Vroeger, toen ik net de diagnose had, werd ik niet altijd blij van lotgenoten. Ik ging bijvoorbeeld naar de patiëntenvereniging en hoorde vooral waar mensen last van hadden, over de verschillende manieren waarop hun leven in de soep liep, door hun eigen bipolaire stoornis of die van hun partner. In mijn ogen was het één grote klaagbaak. Laatst was ik er weer eens, bij dezelfde vereniging. Het ging over het hebben van een kinderwens. Er was informatie vanuit de psychiatrie, veel ruimte voor ervaringsdeskundigen, ruimte voor onzekerheid en ruimte voor humor en ook nog voor kritiek. Er lijkt wel een toekomst voor mensen met een bipolaire stoornis en, als het goed gaat, zelfs voor hun kinderen. Waarom verliep het gesprek nu heel anders dan vroeger? (wie het weet mag het zeggen). Maar er leek wel meer “licht aan het eind van de tunnel”. Ach, misschien komt het wel doordat mijn eigen blik veranderd is.

Afgelopen jaar heb ik ook een cursus gedaan met lotgenoten, genaamd: “Werken met eigen ervaring”. De titel zegt al veel, nietwaar? Het gaat erover hoe je je eigen herstelervaringen in kan zetten om anderen te helpen met hun herstel: het opbouwen van een fijn leven, inclusief een psychiatrische ziekte. Ik heb de cursus afgemaakt, dus vanaf nu wordt deze blog door een gediplomeerde geschreven :-).  Mijn collega-cursisten hadden niet perse een bipolaire stoornis, maar wel allemaal een flinke geschiedenis in de psychiatrie. En daar zie je dus niets van aan de buitenkant. Ik merkte dat ik, zelfs na zoveel jaar ervaring als psychiatrisch patiënt, toch nog vooroordelen opzij moest zetten over mijn lotgenoten. Heel hardnekkig, dat (zelf)stigma. Toen ik hen leerde kennen en mijn vooroordelen verdwenen, merkte ik dat ik heel veel aan ze had. Het is bijna onmogelijk om in mijn directe omgeving hetzelfde begrip en dezelfde herkenning te krijgen, hoe leuk, lief en empathisch mijn vrienden en familie ook zijn (trouwens: soms zijn ze dat ook helemaal niet 🙂  ).

Kortom: lotgenoten zijn lief! (en kunnen je verder helpen). Tot slot: er zijn ook allerhande leuke, creatieve dingen te doen met lotgenoten. Bijvoorbeeld op het festival Zinneprikkels (Nieuwegein) of bij theatergroep Firma Zorgbehang (Arnhem). Er is nog veel meer. Ff googlen!